On m’a connue lanceuse d’alerte. On a suivi mon combat judiciaire, mes années de procédure pour libérer la parole de ceux qui ne pouvaient pas crier, pour arracher la dignité d’enfants privés de leurs droits les plus fondamentaux. Ce combat-là, je l’ai mené au grand jour, portée par une conviction inébranlable : le silence est le pire des complices. Aujourd’hui, c’est un autre silence que je choisis de briser. Un silence plus intime, plus insidieux, qui s’est installé dans mon propre corps. Je rends public ce qui, jusqu’alors, relevait du secret médical : je suis atteinte de polyarthrite.
La polyarthrite est une maladie auto-immune chronique. C’est un mot scientifique pour décrire une réalité brute : des articulations qui s’enflamment, un corps qui s’attaque lui-même, et une douleur qui s’invite au quotidien. Au fil de l’évolution de la maladie, ce qui était une souffrance invisible s’est matérialisé. Aujourd’hui, pour continuer à avancer, je dois assumer l’usage d’un fauteuil roulant.
S’asseoir dans un fauteuil lorsque l’on a toujours été debout est une épreuve intime. Mais la véritable épreuve ne vient pas de l’objet, elle vient du monde extérieur. Elle vient du regard des gens. Ce regard qui, en une fraction de seconde, change de nature : il oscille entre la gêne, la pitié, la condescendance ou l’évitement. Du jour au lendemain, on ne vous regarde plus dans les yeux, on regarde vos roues. Assumer le fauteuil, c’est imposer sa présence et sa citoyenneté dans une société qui préfère encore trop souvent invisibiliser ce qui la dérange.
Au-delà du regard, il y a aussi le poids des préjugés qu’il faut briser. On n’a pas choisi d’être malade. Personne ne choisit la douleur, la fatigue chronique, ni la perte d’autonomie. Pourtant, les malades se heurtent trop souvent à des jugements implicites ou explicites d’une violence inouïe. Il faut le dire haut et fort : nous ne sommes pas des « boulets » pour la société, nous ne sommes pas des « fainéants » qui s’écoutent parler. Ce soupçon permanent de paresse ou de profitation est une insulte à notre dignité et au courage qu’il faut déployer chaque matin pour simplement faire face.
Pourquoi le dire aujourd’hui ?
Parce que mon cas n’est pas isolé. Des millions de personnes en France se heurtent chaque jour aux mêmes barrières, psychologiques et structurelles. Je brise ce silence pour porter des exigences claires :
- La reconnaissance immédiate et entière : Les malades ne doivent plus s’épuiser à justifier leur état auprès d’une administration kafkaïenne. Le handicap, qu’il soit visible ou invisible, permanent ou fluctuant, exige un respect institutionnel automatique.
- Un véritable accès aux soins : Entre les déserts médicaux, les délais d’attente interminables pour obtenir un rendez-vous chez un spécialiste et les restes à charge financiers, se soigner dignement est devenu un privilège. C’est inacceptable. Le système de santé doit protéger, pas s’effondrer.
Rendre public mon diagnostic et mon quotidien n’est pas une plainte, c’est un acte politique et social. C'est refuser de raser les murs ou de s'excuser d'exister. C’est prolonger mon engagement de toujours pour le soin, l'accompagnement digne et l'écoute des personnes vulnérables.
Mon corps subit les assauts de la maladie, mais ma voix reste intacte. En mettant des mots sur ces maux, j’espère offrir un écho à tous ceux qui luttent contre le regard social, les amalgames injustes, l’indifférence des institutions et l’accès aux droits. Le combat pour la dignité humaine commence précisément là où nous décidons collectivement de regarder la réalité en face.
Céline Boussié, première lanceuse d’alerte du médico-social relaxée (Affaire Moussaron), militante des droits humains, octobre 2026.