Je m’appelle Noelle et je vis avec un trouble neurologique fonctionnel (TNF). Un handicap invisible, difficile à expliquer, encore plus à faire comprendre. De l’extérieur, rien ne se voit vraiment. Pas de fauteuil, pas de plâtre, pas de signe évident. Et pourtant, mon corps peut lâcher sans prévenir. La fatigue est constante, les gestes parfois incertains, la douleur et les blocages bien réels. Le cerveau envoie des messages erronés, et c’est tout l’équilibre de la vie quotidienne qui vacille.
Le plus difficile n’est pas seulement la maladie. C’est le regard des autres. Les phrases comme « pourtant tu as l’air en forme », « c’est dans ta tête » ou « tu devrais te forcer un peu » blessent plus qu’on ne l’imagine. Elles ajoutent de la culpabilité à la souffrance, du doute à l’épuisement.
Vivre avec un handicap invisible, c’est devoir se justifier sans cesse. C’est apprendre à renoncer sans abandonner. C’est faire le deuil de certaines capacités tout en découvrant d’autres forces.
Je suis aussi une femme, une mère, une épouse. La maladie ne met pas la vie en pause. Il faut continuer, s’adapter, composer. Certains jours sont plus lourds que d’autres. Certains matins commencent déjà avec la fatigue de la veille. Mais il y a aussi des victoires silencieuses : se lever malgré tout, marcher quelques pas de plus, sourire même quand le corps proteste. J’ai appris que la résilience n’est pas un mot héroïque. C’est quelque chose de discret, parfois fragile, mais profondément humain. Ce n’est pas « être forte tout le temps », c’est accepter de ne pas l’être et continuer quand même.
Aujourd’hui, je partage mon parcours pour sensibiliser au handicap invisible. Pas pour susciter la pitié, mais pour ouvrir les yeux. Pour rappeler que le handicap ne se voit pas toujours, et que chaque personne mène un combat que l’on ignore souvent. Être entendu, reconnu, respecté… cela change tout. Un peu de compréhension peut alléger bien des douleurs. Si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu’une personne à se sentir moins seule, alors il aura déjà trouvé son sens.
Noelle, janvier 2026.