Ce que Virginie Gallien et des membres du Groupe d’Entraide Mutuelle La Bulle ont vécu le 30 juillet dernier à Rodez (Aveyron) est à la fois ignoble et symptomatique de la méconnaissance des handicaps dits invisibles : ils voulaient assister à un spectacle d’illumination dynamique de la façade de la cathédrale pour lequel la municipalité avait prévu un espace destiné aux personnes handicapées. « A la base, j’ai du mal avec la foule, raconte-t-elle. La veille, j’avais envoyé un mail à l’adjoint au Handicap en demandant s’il y avait un aménagement de prévu, il m’a précisé qu’il y aurait un espace PMR et qu’il fallait juste s’identifier auprès de la sécurité. »
Mais l’espace était occupé par des familles, enfants assis devant et parents derrière dont plusieurs n’entendaient pas céder d’espace aux spectateurs handicapés et les ont pris à partie : « On s’est mis derrière les enfants et forcément devant certains parents, ça n’a pas plu à un couple d’une trentaine d’années. Ils ont commencé à dire ‘Fais ch*, on attend depuis tout à l’heure, ça commence à me casser les c*’, et ça se propage, les gens se parlent entre eux et ça fait un effet de groupe. Je me retourne et, très gentiment, je leur explique que nous sommes une association avec des personnes autistes, on souhaite juste être dans l’espace PMR parce qu’étant autistes on a du mal avec le contact et la foule. Et là ils ont commencé à rigoler, à tutoyer : ‘Toi t’es autiste ? De quoi ? Vous faites ch*, handicapés de mes c* ! Ah, t’aimes pas être touchée ?’ et ils ont commencé à nous bousculer, à se rapprocher. »
C’est contre cette méchanceté mesquine et la méconnaissance des handicaps dits invisibles que Virginie Gallien agit sur son territoire, pour faire connaître à la population les troubles autistiques et les besoins spécifiques des personnes qui les vivent. Elle participe depuis cette année à la commission communale d’accessibilité où elle avait expliqué son ressenti à devoir faire la queue pour entrer dans le stade de Rodez pour un match de football : « Ce n’est pas le fait d’attendre, je ne veux pas passer devant tout le monde, mais le contact avec la foule c’était très compliqué, j’avais failli partir avant d’entrer dans le stade. On a beaucoup discuté de ça. »
Culpabilisation et diagnostic tardif
Âgée de 43 ans, son autisme n’a été diagnostiqué qu’il y a cinq ans : « Toute petite, j’avais des particularités, on m’a toujours dit que j’étais différente de mes deux frères et ma sœur. En milieu scolaire, je ne souhaitais pas participer, je n’arrivais pas à aller au tableau par exemple. Dans la communication avec les camarades, je détestais la cour de récréation et la cantine, je n’avais pas de copine et de copain, je n’arrivais pas à rentrer en interaction sociale, dans les années 80-90 on ne pensait pas à l’autisme. » L’école a demandé à ses parents de consulter un psychologue : « Je me souviens d’une phrase qui m’a traumatisée, quand la maîtresse de CM1 avait convoqué mes parents. Je pensais qu’elle voulait parler de mes résultats et je me suis retrouvée encadrée de mes parents devant ma maîtresse qui disait : ‘Mais qu’est-ce qu’il y a enfin ? Il faut savoir que tu me déprimes quand je te regarde !’. Je n’ai pas compris parce que, pour moi, ça allait. Au collège, j’étais complètement à côté de la plaque, il y avait trop de changements : salles, professeurs… J’étais en décalage sur ce que j’aimais faire avec mes camarades de classe qui parlaient déjà petit ami, vêtements, maquillage. Moi j’étais à fond sur les enquêtes criminelles. Je me sentais tellement différente que j’avais même cherché dans les papiers de mes parents si je n’étais pas adoptée ! Je ne me reconnaissais pas dans dans ma famille. » Faute de diagnostic, elle pensait que tout le monde avait le même problème avec la lumière et les sons : « Je me disais simplement : ‘pourquoi eux ils y arrivent et pas moi ?’ Donc je me suis dévalorisée toute ma vie en me disant : ‘Comment font tous ces gens pour sortir ?‘ »
« J’ai rencontré mon mari au lycée, on a eu trois enfants qui ont aujourd’hui 23, 17 et 12 ans. Je me suis consacrée à leur éducation et c’était très dur dans le sens où j’ai tout appris dans les livres. Il fallait que tout soit carré tout le temps et ça m’a épuisée, mais je m’en suis pas rendu compte. » Elle a épisodiquement travaillé, jusqu’à faire un burn out : « J’ai vu des particularités chez mon dernier fils qui me rappelaient mon enfance, et j’ai craqué, je suis allé consulter au Centre Médico-Psychologique de Rodez où une infirmière m’a parlé rapidement d’autisme. Au début je l’ai mal pris parce qu’on a des clichés en fait, pour moi c’était soit Rain Man ou Good Doctor, ou alors l’autiste qui se balance, qui bave, j’étais complètement inculte et bête ! » Comme la presque totalité de la population aujourd’hui…
« En sensibilisation, je le dis toujours, il n’y a pas de mauvaises questions, je ne le prendrai pas mal, au contraire, il faut déconstruire tout ça. » Alors qu’elle avait poussé la porte du CMP en disant : « Je viens vous voir parce que je pense que je suis folle. » « On a pu m’expliquer pourquoi j’étais comme ça, tous mes comportements atypiques, et on m’a dit ‘vous n’êtes pas folle’, ça m’a fait du bien parce qu’autour de moi des gens pouvaient dire que j’étais folle parce que j’étais dans l’émotion, je pleurais rapidement. » On lui a expliqué comment elle fonctionnait, donné des conseils pour sa vie de couple et mieux communiquer avec son mari, expliquer à ses enfants qui avaient bien vu qu’il y avait quelque chose.
Une nouvelle vie après le diagnostic
« J’ai l’impression que ma vraie vie a commencé quand j’ai su. Ça m’a permis de déculpabiliser parce qu’enfin je savais pourquoi j’étais en difficulté. Que quand je reviens de faire mes courses, je fonds en larmes et j’ai besoin de me mettre dans ma chambre dans le noir, c’est à cause des néons, des bruits, du monde, c’est très dur en fait. Tout le monde peut être gêné par le bruit, les lumières, etc., ce qui change c’est l’intensité et la durée, c’est ce que j’explique en sensibilisation parce qu’on m’a dit plusieurs fois : ‘Mais dans ce cas on est tous un peu autiste’. Non, on ne peut pas comparer avec une crise d’asthme ou un rhume, ça ne va durer qu’un temps. »
En reprenant son travail de comptable à temps (très) partiel chez Melia 12 (ex-PEP 12), elle a expliqué à ses collègues que pour faire certaines tâches elle était en suradaptation permanente, et qu’elle devait se préserver, par exemple en utilisant des lunettes de soleil et un casque antibruit : « Quand j’ai commencé à l’utiliser, j’ai vu à quel point j’étais sensible au bruit, parce qu’encore une fois quand vous êtes né comme ça, je ne pouvais pas deviner que pour les autres c’était différent. Je suis moins fatiguée, j’arrive mieux à vivre, tout simplement. »
Côté actions, le Gem La Bulle a localement popularisé le dispositif Tournesol, avec un partenariat avec l’hôpital de Rodez : « Il propose des consultations dentaires pour les personnes handicapées. Je leur ai fait un classeur avec la photo de chaque dentiste, avec des pictogrammes et des fiches qui expliquent l’autisme pour qu’ils puissent s’en servir dans le service. On a aménagé une salle d’attente en salle Snoezelen, on leur a fait une sensibilisation et une formation. » L’hôpital souhaite étendre la reconnaissance du collier Tournesol à d’autres services. Le Gem est également impliqué dans le service de pair-aidance créé par Melia 12 et pour lequel Virginie Gallien est montée jusqu’au cabinet de la précédente ministre déléguée aux Personnes handicapées : « Notre projet a été validé par l’Agence Régionale de Santé, on a reçu les premiers fonds et le service ouvre ce mois-ci. » Pour ce projet comme pour son retour au travail, elle a été soutenue par le directeur de Melia 12, Benjamin Albouy : « Il m’a dit ‘maintenant stop ! vous ne pouvez pas rester bénévole toute votre vie et vous avez besoin de vivre et de payer vos factures’. » Et à l’occasion de l’anniversaire des 20 ans de la loi du 11 février 2005 organisé par la Maison Départementale des Personnes Handicapées de l’Aveyron, elle a témoigné des difficultés pour obtenir une carte de priorité : « J’ai dit que la carte m’avait été refusée, en expliquant pourquoi c’était difficile d’attendre, et depuis on m’a dit que cette carte est attribuée aux demandeurs autistes. »
Autre projet, la gendarmerie élabore des capsules vidéos de sensibilisation au handicap destinées à ses centres de formation : « Je vais aller tourner dans quelques jours à Toulouse pour une équipe de vidéastes professionnels de la gendarmerie de Limoges. Je vais jouer mon propre rôle de femme autiste qui marche dans la rue, est embarquée car il y a une manifestation, et les policiers vont devoir, avec mes particularités, observer, savoir comment réagir, etc. On va faire de la sensibilisation, je leur ai aussi préparé des fiches. Au départ ça devait seulement concerner l’Occitanie et finalement la hiérarchie a dit ‘c’est une super idée, on va le faire au niveau national’. » Différents handicaps seront ainsi scénarisés dans des séquences visant notamment à éclairer les futurs gendarmes sur les comportements à tenir à l’égard des personnes qui les vivent, réduire les incidents à leur contact, et rendre compréhensibles ces handicaps invisibles qu’il faut connaitre pour vivre ensemble.
Laurent Lejard, septembre 2026.