Si la trisomie 21 demeure la cause principale de retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. Pourtant, depuis la fin des années 1970, les progrès des personnes porteuses de trisomie 21 ont été constants. Actuellement, grâce à des accompagnements et un suivi médical adaptés, des personnes trisomiques vont à l’école, au collège, au lycée professionnel, bénéficient d’une formation et d’une insertion professionnelles qui rendent possible leur insertion sociale.
Partant de l’idée que les contacts favorisent une meilleure connaissance, voire une reconnaissance de l’autre, les GEIST 21 (Groupe d’Etude pour l’insertion sociale des personnes porteuses de Trisomie 21) et leur Fédération (Fédération des Associations pour l’insertion sociale des personnes porteuses de Trisomie 21) organisent le 21 novembre diverses manifestations au cours desquelles les personnes porteuses de trisomie iront à la rencontre du public. Cette journée conviviale aura pour axe principal l’opération « petits déjeuners » livrés à domicile ou proposés sur les marchés du dimanche matin par les personnes porteuses de Trisomie 21. Ces actions valorisant leur image se dérouleront dans plus de 60 grandes villes : petits déjeuners, mais également défilés de mode, journées d’information, manifestations sportives, animations de rue, émissions télévisées…
Cette journée rendra visible les avancées de ces dernières années, devenues possibles par un accompagnement adapté élaboré avec nos partenaires. Aujourd’hui, nos enfants nous interpellent sur leurs choix de vie. C’est en nous interrogeant sur cette trisomie dont ils étaient porteurs, en partageant leur quotidien, en nous appuyant sur les avancées médicales et éducatives, en faisant le pari que la meilleure préparation à l’intégration demeurait l’intégration, que nous avons appris à vivre avec eux. Nous ne disons pas que nous allons guérir la trisomie 21, même à moyen terme. Ce serait illusoire. Nous ambitionnons de faire accéder les personnes qui en sont porteuses à la santé telle que la définit l’O.M.S : un bien être physique, mental et social.
Tous ces progrès ont été facilités par les avancées législatives et réglementaires des 30 dernières années. Notre mouvement y a contribué, notamment en accompagnant et développant la scolarité en milieu ordinaire. Mais aujourd’hui, nous sommes inquiets. Parce qu’en l’état, le projet de « loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ne nous satisfait pas : il donne une définition partielle du handicap, laisse une part trop importante aux dérogations, aux décisions prises par d’autres que les personnes elles- mêmes ou leur représentant légal. Nous attendions une loi qui réponde aux demandes exprimées ces dernières années par les personnes en situation de handicap et leurs familles. Nous craignons de nous retrouver avec un texte qui les contraigne à des choix obligés parce que les aménagements nécessaires ne s’imposeront pas aux décideurs.
En partageant le quotidien de nos enfants, nous avons appris la patience, la ténacité, mais aussi l’optimisme. Nous espérons que cette 2ème journée organisée par FAIT 21 et les GEIST 21 sera l’occasion d’échanger et de valoriser les compétences que ces enfants savent exprimer pour peu qu’on les sollicite.
Régine Clément, Présidente de FAIT 21, novembre 2004.