En juillet 2002, Jacques Chirac promettait aux Français la mise en oeuvre d’un véritable droit à compensation pour toutes les personnes en situation de handicap. Ce droit devait enfin permettre à des millions de personnes de vivre dignement, citoyens à part entière dans une société équitable. L’espoir a été immense au sein de nos familles, touchées par des maladies lourdement invalidantes et dégénératives.
Où en est-on aujourd’hui ? Aujourd’hui l’espoir des malades a été déçu. Nous, Association Française contre les Myopathies, association de malades et de parents de malades, nous ne pouvons accepter le projet de loi intitulé « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », présenté cette semaine par le Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées.
Ce projet de loi devait apporter un véritable changement de mentalité. Or il maintient les personnes en situation de handicap comme une population à part dans la société française. Cette loi aurait du être ambitieuse, aurait du apporter des fondements nouveaux pour les années à venir. Elle se borne en fait aux possibilités budgétaires du gouvernement actuel.
Comment accepter en effet que les enfants de moins de 20 ans soient exclus de la prestation de compensation proposée sous prétexte qu’ils sont titulaires d’une Allocation d’Education Spéciale (A.E.S) aujourd’hui insuffisante pour financer les aides humaines nécessaires et qui ne finance pas les aides techniques ? Comment le gouvernement peut- il croire qu’une famille peut décemment financer, avec 1.059 euros par mois, non seulement les aides humaines nécessaires mais aussi les aides techniques ? Le seul fauteuil électrique indispensable à la plupart de nos malades coûte déjà plus de 15.000 euros ! Sans compter l’obligation, pour y avoir droit, que l’un des deux parents abandonne son activité professionnelle.
Comment nous faire croire que la prestation de compensation proposée s’adresse à tous alors qu’elle est soumise au niveau d’invalidité et que son montant sera modulé en fonction des ressources familiales ? Au lieu d’instituer un véritable droit à compensation pour tous, cette mesure prend la forme d’une prestation discriminante et non universelle.
Je serai auditionnée le 4 février par la commission des affaires sociales du Sénat et je ferai entendre notre exigence : que cette grande loi apporte enfin aux personnes en situation de handicap le véritable droit à compensation pour tous, sans limite d’âge, de ressource ou de niveau d’invalidité, qui nous avait été promis.
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’A.F.M, janvier 2004.