Parents
  Parcours de vie, parcours à vivre vers l'autonomie.
  Père d'un jeune homme trisomique, Olivier Raballand évoque la relation avec ce fils qui apprend à vivre pleinement comme les autres avec les moyens qu'il se donne, et leur amour mutuel sur fond de péril associatif.


 

           C'est un bien vaste sujet pour participer à la célébration de ce 500e numéro du magazine Yanous ! Il y a des dates dans nos vies, des dates qui marquent plus que d'autres, des dates qui nous laissent des blessures, des écorchures qui peu à peu cicatrisent et se transforment et se métamorphosent. La résilience M Cyrulnik ?

La première date, c'est ce 18 mars 1996, où naissait Paul et avec lui ce petit quelque chose en plus, à la paire 21. Ce troisième chromosome accroché là comme un passager clandestin. Une naissance pour laquelle nous aurions pu dire : "Attention, les surprises c'est comme les trains, ça peut en cacher une autre (mais c'est moins dangereux... !)". Avec Paul, nous avons découvert une autre façon de percevoir les choses. Une certaine façon d'être au monde, agaçante parfois, marrante aussi mais surtout émouvante d'authenticité !

Avec le temps...
La deuxième date : voilà presque 13 ans, paraissait aux éditions d'un Monde à l'Autre un livre : "Grandir - Dans un monde différent". Un hommage à mon fils, à tous les autres enfants nés différents et à leurs parents également. Un livre où je parle à mon fils : "Et puis tu sais tu n'arrives pas à courir vite, à faire du vélo sans roulettes ou à bien parler. Mais tu vois, depuis que tu es petit, tu réussis, à ton rythme à faire plein de choses, il te faut juste plus de temps...". Ce temps c'est celui de la conquête, des conquêtes de l'autonomie !

Conquêtes sportives "à risques"...
Celle du vélo sans roulettes : des essais mille fois renouvelés, et puis une bien grosse chute, et à présent sur son deux roues comme dans la vie Paul avance à son rythme. L'apprentissage du ski et mon mal de dos à soutenir le poids de ses peurs, à subir ces moments de désespoir puis d'allégresse mêlés. Et maintenant la confiance et ce style bien à lui lorsque la pente se fait plus raide.

Conquête de la libre circulation du stress...
Avec cette première fois où il voulait aller à la médiathèque tout seul, nous un peu partagés entre maternage et expérience à vivre. Nous, sans vraiment avoir écouté toute sa demande "aller à la médiathèque". Et notre inquiétude de ne pas le voir revenir. Mais lui n'avait pas parlé de revenir, c'était juste un aller simple. Il m'attendait tranquillement assis parmi les livres... Un peu plus tard, un essai de transport avec son Institut Médico-Educatif et la brigade de la gendarmerie qui s'était mobilisée après un retard de plus de 3 heures. Une balade, une sieste dans le tramway, jamais nous n'avons su ! Une autre variante avec le vélo, et des dizaines de policiers à fouiller le parc voisin tandis que Paul avait décidé d'aller voir les copains de son ancien collège fermé depuis 2 heures et Paul, revenu à la maison dans la nuit...

 



 

Conquêtes ménagères et flamboyantes...
Une théière avec un peu d'eau, de la menthe du jardin, mise sur le gaz et après 2 heures de cuisson, elle fondait tranquillement jusqu'à l'arrivée de son petit grand frère Hugo intervenu juste à temps - Nous, parents, attendions depuis 6 mois le résultat de notre demande d'aide humaine pour accompagner Paul le vendredi après-midi où il nous fallait aussi gagner notre vie...

Conquêtes amoureuses et chaotiques...
Une rupture avec Valentine, son amoureuse historique et un peu autiste avec laquelle il voulait "faire 1.000 bébés", il s'est trouvé une amoureuse "Anne 28 ans, blonde et qui travaille au collège" pendant 3 ou 4 ans, Anne a toujours eu 28 ans et nous ne l'avons jamais rencontrée... Plus récemment Paul a expérimenté la souffrance d'aimer sans être aimé en retour, cette difficulté d'y mettre une pensée et de n'être que larmes.

Conquêtes professionnelles...
Ramassage de pommes à l'IME ou ménage dans le gymnase "T'es sérieux là ?... M'en fous, j'aime pas ça... j'suis pas bien...". Et puis des stages, certains où cela se passait bien et d'autres avec une pause au milieu pour cause de démonstration de danse devant les clients d'un restaurant d'entreprise. Paul de nous questionner souvent "c'est quoi mon avenir ?". Et puis l'expérience du Restaurant http://www.restaurantlereflet.fr Le Reflet [créé à Nantes en 2016 et employant des travailleurs handicapées intellectuels NDLR] du service en salle peu concluant, stress, repli sur soi, pleurs... Proposition d'aller en cuisine, de se donner du temps. Paul s'accroche, s'applique, s'implique, il renaît et s'entend super avec Farida la cuisinière qu'il nomme "Fari". Un CDI signé début septembre "je suis un professionnel !"

Vers une conquête de la vie autonome et accompagnée.
Une séparation de ses parents et voilà Paul qui veut avoir son appartement. Des stages dans un habitat regroupé (l'Étape) et ce début du chemin "je vais dans mon appartement". Chemin encore bien long qui oscille entre sa chambre, son cocon et l'envie de vivre à son rythme... Cette autonomie, comme souvent, handicap ou pas, passe par des doutes, des peurs, des questionnements mais surtout des envies.

Ces conquêtes de l'autonomie sont totalement dépendantes de l'accompagnement, ni trop, ni trop peu. Un chemin vers, avec et peu à peu sans, ou différemment... À sa lancinante question "c'est quoi mon avenir ?" Paul en dessine peu à peu les contours et son entourage est fier de lui avec le coeur empli d'amour !

L'association Grandir d'un Monde à l'Autre a émergé de cette expérience-là et nous a poussé avec quelques amis à porter le message de la rencontre, de la mixité et du vivre ensemble, à présent cette association est menacée de disparaître en raison de problèmes économiques. Plus qu'une association c'est un symbole, une possibilité de faire circuler la parole de ceux que l'on entend trop peu. Soutenez l'association Grandir d'un Monde à l'Autre via sa campagne de financement participatif !

Loin de penser le handicap uniquement sur le registre de la douleur et du pathos, à l'horizon de l'année 2018, il serait temps de prendre conscience de la plus value humaine que génère la question du handicap. Nos diversités nous enrichissent.


Olivier Raballand, documentariste et papa de Paul, 20 ans, décembre 2017.

 



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