La vie de Gisèle Caumont est en tous points remarquable, même si elle rejette l’idée d’être un exemple : « Je suis fatiguée d’entendre toujours des éloges concernant notre courage, notre volonté, et il faut y ajouter l’image du handicapé sportif ! Personne ne pense à ce que nous vivons dans notre tête, et la marche semble être l’élément essentiel du problème. D’ailleurs en ce moment on entend tout le temps à la télévision qu’il ne faut pas rester assis, qu’il faut bouger, etc. »
Née Infirme Motrice Cérébrale en décembre 1937 à Paris, elle n’a pu compter que sur le soutien de sa famille, la médecine ne prenant pas en charge les enfants comme elle : « Je suis née à une époque où les enfants IMC n’avaient rien, si ce n’est les oublier dans une institution. Mes parents étaient inquiets d’un risque d’être retirée du foyer, placée en asile ou confiée à l’expérimentation médicale. » Déjà survivante alors que l’Allemagne nazie occupait la France (lire cet article sur son traitement « social » des personnes handicapées), elle a commencé à apprendre la vie depuis les fenêtres de l’appartement familial, dans une rue vivante près de la place Clichy, ce qu’elle raconte dans le récit La dame à roulettes publié chez Librinova. Une enfance heureuse qu’elle expose au début de son parcours, somme toute ordinaire, à l’école, malgré bien des difficultés, sa découverte de la liberté et des amitiés solides grâce au mouvement scout, son choix de l’orthophonie qu’elle exercera jusqu’à son départ en retraite en 1999.
Gisèle Caumont, c’est également une vie militante pour l’autonomie et l’indépendance, notamment lors du mouvement d’émancipation du Centre des Paralysés Étudiants (CPE), foyer-logement autogéré par lequel sont également passés Vincent Assante et Christian François, puis du Mouvement de Défense des Handicapés (MDH). Elle revient sur l’action de militants opposés à la grande Association des Paralysés de France dont ils ont occupé le siège national lors de l’élaboration de la future loi d’orientation du 30 juin 1975 : « [Le MDH et le Comité de Lutte des Handicapés d’inspiration libertaire] dénoncent le traitement réservé aux personnes handicapées, en particulier l’enfermement dans le travail protégé, perçu comme un ghetto. Le rejet du paternalisme, des institutions spécialisées et de la quête publique organisée par l’APF est central. » Pendant cette période militante, elle poursuivit ses études d’orthophonie, obtint brillamment son diplôme et décrocha immédiatement son premier poste. Tout en subissant les contraintes liées au handicap moteur, à l’absence de transports collectifs ou individuels adaptés, à l’accessibilité peu répandue, et aux dépenses d’aide à domicile réduisant ses capacités à profiter pleinement des plaisirs de la vie, à la différence de ses collègues. Jusqu’en 1999, point d’entrée dans sa seconde vie.
Choisir la Suède pour rester indépendante
La France ne lui assurait que deux heures quotidiennes d’aide humaine alors qu’elle était dépendante pour ses déplacements, l’hygiène corporelle et du domicile, les besoins naturels, etc. Sauf que Gisèle Caumont s’est construit une alternative grâce aux rencontres, aux voyages, à l’ouverture aux autres, elle savait pouvoir vivre sa retraite en Suède en bénéficiant d’assistants personnels choisis, attentionnés, disponibles et pris en charge financièrement. Sa mère étant décédée, rien ne la retenait plus en France, et c’est à Mora, à 300 kilomètres au nord-ouest de la capitale Stockholm qu’elle a pu ainsi s’épanouir dans une nature magnifique, et des activités artistiques, jouant en public du piano et de l’orgue, dirigeant des chorales avec une technique visagière palliant ses mouvements de bras très limités, peindre et dessiner jusqu’à exposer ses créations. Elle n’a le souvenir que d’une professeure de musique plutôt hostile, dans un océan de bienveillance. Bien sûr, elle a dû s’acclimater à la rigueur du long hiver, neige, glace et grand froid, ainsi qu’aux courtes heures de pâle lumière. « Le problème, avant tout, c’est l’obscurité. L’hiver on a un peu de lumière, de 9h30 à 14h30, sinon c’est la nuit. C’est assez dur à vivre, alors on soigne son intérieur pour qu’il soit joli, agréable, bien éclairé. »
Par son action militante au sein du mouvement européen pour la vie indépendante (ENIL) et après une lettre adressée à l’ambassadeur de France en Suède expliquant son choix de vie, elle a rencontré en 2003 la secrétaire d’État aux personnes handicapées, Marie-Thérèse Boisseau : « Ce fut très intéressant car il y eut une vraie écoute, et je pense que la loi votée en 2005 reflète en partie ce à quoi je crois. Même si cette loi est insuffisante, il faut reconnaître que ce fut une vraie avancée en matière de compensation. » A son arrivée en Suède, Gisèle Caumont avait été invitée à écrire son projet de vie, permettant ainsi de définir ses besoins de compensation. Projet de vie repris dans la loi française d’égalité des droits et des chances du 11 février 2005 mais qui, faute de compréhension de sa portée par les associations et d’appropriation par les demandeurs auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, est demeuré un simple alignement de mots. « J’ai osé parler avec des ministres, au-devant de grandes assemblées, de ce que c’est la dépendance et l’absence d’assistance quand on a ses règles, quand on ne peut pas aller aux toilettes, etc. Ce n ‘est pas évident, en plus quand on est femme ! Je me souviens avoir eu les yeux pleins de larmes mais j’ai été contente de moi de l’avoir fait. Parler de soi en vérité est une forme de militantisme. »
A 88 ans, Gisèle Caumont est confrontée à un nouveau défi : une dépendance accrue du fait de l’âge, combinée avec la rigidité de la législation suédoise : si ses besoins en aide humaine ont bien été définis avant l’âge limite de 65 ans, ce cadre strict ne peut plus évoluer d’un iota, et elle est confrontée au bas salaire des assistants personnels, entraînant une crise du recrutement, l’ensemble aggravé par des restrictions budgétaires. On se croirait en France ! De plus, la Suède a envoyé au Parlement en 2022 une majorité de gouvernement de droite et extrême-droite hostile à la politique sociale de l’État providence. « J’attends une place à Stockholm en maison de retraite médicalisée. Après 65 ans, on n’obtient pas une heure d’aide supplémentaire. On devient dépendant de l’aide, personne n’a voulu trop y penser en France comme en Suède. J’ai été très heureuse à Mora, heureusement qu’il y a des immigrés même s’ils parlent très mal et qu’on a des difficultés à se faire comprendre. » Longue vie Gisèle !
Laurent Lejard, mars 2026.
La Dame à roulettes, Une saga franco-suédoise, éditions Librinova, 4,99€ en numérique et 19,90€ imprimé.