Handicap moteur
  'Excessivement handicapé'
  Pris comme exemple d'une vie autonome grâce à des aides humaines permanentes, Marcel Nuss s'insurge contre l'instrumentalisation dont il fait l'objet alors que l'austérité réduit les budgets et la capacité de personnes handicapées dépendantes à sortir d'établissements médico-sociaux.


 

            "Je vous rappelle Marcel Nuss, qui est lui-même excessivement handicapé, qui a les 3x8 avec lui parce qu'il est totalement dépendant, et il vous vous dit 'je suis autonome parce que je suis bien accompagné". Qui a dit ça ? Sophie Cluzel, secrétaire d'État aux personnes handicapées, lors de la Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale du 21 février dernier, pendant son audition sur la politique de l'emploi des personnes handicapées.

On m'a déjà affublé du "lourdement handicapé", du "pauvre handicapé", du "polyhandicapé" (alors que j'ai "juste" un plurihandicap), j'en passe et des meilleures, mais jamais d'un "excessivement handicapé". C'est dire si, aux yeux de cette ministre, "je suis handicapé avec excès". Avoir un handicap me semblait pourtant suffisant. Cependant, si de surcroît il est excessif, je suis mal barré. D'après le Larousse, la définition d'excès, c'est : "Ce qui dépasse la mesure moyenne ou jugée normale" et "ce qui dépasse les limites permises, convenables". Que je dépasse la mesure pour certains, ce n'est pas un secret, quant aux limites permises et convenables, n'en parlons même pas.

Que Madame la secrétaire d'État voie mon handicap ainsi, elle qui vient de ce milieu, me laisse quelque peu perplexe et ne présage rien de bon pour sa vision de la "politique du handicap"; du reste, qu'elle soutienne la réforme de l'Allocation Adulte Handicap qui va faire des perdants, et s'attelle à la suite de la déconstruction de la mise en accessibilité est révélateur, sans être étonnant lorsqu'on sait ce qu'ont réussi à pondre, en leur temps, ses prédécesseurs.

Cela dit, qu'elle sache que j'existe et me prenne en exemple serait très flatteur si... elle ne se servait pas de moi. Du reste, si exemplaire suis-je à ses yeux, pourquoi met-elle si "excessivement" de temps à me répondre suite à l'envoi, en novembre 2017, d'un ouvrage consacré à l'accompagnement sexuel en France - sujet sur lequel elle ne s'est toujours pas prononcée - et, plus encore, à me rencontrer afin que nous en parlions ouvertement ? En fait, elle est "excessivement" peu pressée, à l'instar des susdits prédécesseurs. Dès que le sujet est trop brûlant, on joue à la patate chaude.

 



 

En outre, Madame la secrétaire d'État m'utilise "excessivement" mal. Je ne suis exemplaire que lorsque cela arrange et, pire, à mauvais escient. En effet, je n'ai jamais fait du "trois-huit" mais du 24h/24, car on n'est pas autonome en trois-huit étant contraint par les changements de poste. Et par-dessus le marché, on doit s'accommoder avec trois accompagnants différents par jour. Madame a-t-elle idée de ce que cela représente dans son corps et dans sa tête d'être accompagné à longueur de journées et d'années ? "Excessivement" non, d'évidence. Alors ne parlons pas de devoir vivre, que dis-je, dépendre à perpétuité de trois aidants par jour; faites le calcul sur un mois. C'est ce que vivent la plupart de mes congénères. Heureusement, j'ai trouvé un système plus humain et respectueux de la personne accompagnée et de ses accompagnant-e-s; il suffit que Madame me contacte pour en savoir plus, et puis de se démener afin d'améliorer la situation. Je suis même prêt à lui donner un coup de main, c'est dire mon envie que la France soit fière de sa politique du handicap; elle en est bien loin.

Et, ce qui est plus grave, c'est que Madame la secrétaire d'État se serve de mon nom pour une proposition gouvernementale qui fleure "excessivement" le recul insidieux. Sur le principe, je suis le premier à penser qu'il est urgent de sortir "des murs" le maximum de personnes handicapées, mais pas à n'importe quel prix. Or, quand on connaît ce gouvernement, et les précédents, il est aisé de voir l'entourloupe qui se profile derrière ce généreux élan de libéralisme social. Encourager un maximum de gens à opter pour l'emploi direct, ou le mandataire, cela représenterait une sacrée économie pour l'État et les collectivités territoriales. Sauf que c'est "excessivement" dangereux parce qu'il faut certaines capacités pour être capable d'assumer une vie "autonome", et des moyens adéquats, ce qui est une Arlésienne pour la majorité des bénéficiaires. D'autant qu'il faut aussi du personnel en nombre, parfaitement qualifié, fiable et prêt à travailler à domicile, et c'est loin d'être gagné, surtout avec les salaires indignes qu'on leur donne; même pour moi, il y a des périodes où c'est épuisant parce que rien n'est prévu pour combler les lacunes de l'emploi direct.

L'accompagnement médico-social à domicile peut être un enfer à haut risque lorsqu'on n'est pas préparé et/ou en mesure de le gérer, et si la Prestation de Compensation du Handicap n'est pas à la hauteur des besoins comme c'est le cas pour au moins 80% des bénéficiaires. Il est vital de lancer un programme éducatif dans les prétendus lieux de vie, si on souhaite ouvrir "la porte aux oiseaux", car l'autonomie s'apprend; encore faut-il des financements conséquents afin de prendre en charge un tel programme... dont les établissements médico-sociaux sont "excessivement" privés. Et bien sûr une réelle volonté, ce dont je me permets de douter. Franchement, faut pas rêver, à moins d'être excessivement naïf, nous vivons une politique inhumaine et irresponsable de réduction du budget par tous les moyens, sans augmentation, pas dans le champ du social en tout cas.

Cessons donc d'être "excessivement" dupes, qui plus est face à une ministre qui ne répond pas aux questions qui lui sont posées par les parlementaires. Le sujet de la journée c'était "l'emploi", pas la PCH-emploi-direct. Entre nous, Madame la secrétaire d'État, j'assume la responsabilité de quatre emplois à temps plein sans aucune compensation, il est donc difficile de prétendre que je ne suis pas employeur, vous ne trouvez pas ? Ça me demande chaque mois des heures de travail qui, par ailleurs, sont payés aux services prestataires. Pourquoi cette inégalité "excessivement" injuste et disproportionnée ? En revanche, si le même employeur fait une erreur de gestion, les conséquences sont pour sa pomme, "exclusivement". C'est mon choix d'être employeur, me direz-vous. Certes. Un choix que vous voulez inciter d'autres à faire...

En fait, contrairement à ce qu'on est en droit de penser, la politique c'est "excessivement handicapant", surtout entre certaines mains.


Marcel Nuss, écrivain,
président de l'Association Pour la Promotion de l'Accompagnement Sexuel (Appas), mars 2018.

 




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