Focus
  Paroles de confinés.
  Contraintes de rester chez elles et adapter leurs conditions de vie du fait de l'épidémie de Covid-19, quatre personnalités du monde du handicap expriment leur vécu de cette période spéciale et les enseignements qu'elles en tirent.


 

          Vous avez dit prioritaires ? par Marcel Nuss, écrivain.

Le Gouvernement l'a proclamé, clamé, répété sur tous les médias et tous les tons, les personnes handicapées sont dans le wagon des prioritaires. Pourtant, début avril, c'est toujours la croix et la bannière pour obtenir des protections indispensables aux populations dites "fragilisées". Résultat, mes accompagnants sont en chômage technique par sécurité pour ma santé car, sous assistance respiratoire et classé dans le troisième âge, autant dire qu'une contamination par le Covid-19 me serait très probablement fatale. Pour ne pas me mettre en danger, il faudrait des protections homologuées et un dépistage de mes accompagnants. Or, les tests sont refusés et les protections sont indisponibles. Pourtant, ce n'est pas faute d'avoir sollicité médecins, pharmaciens et même députés pour en trouver. Personne n'avait de solution à me proposer, à part me conseiller... de munir mon équipe de masques, de gel hydroalcoolique et qu'ils respectent les gestes barrières; tout le monde sait combien il est aisé de donner à manger en étant à 1m...

C'est ma femme qui, en temps normal, occupe un poste à temps plein et est aidant familial le reste du temps pour assurer des doublements de poste, qui assume la quasi-totalité de mon accompagnement depuis une vingtaine de jours, avec le soutien d'un collègue qui vient tous les deux jours pour effectuer les manipulations les plus difficiles (équipé de masques chirurgicaux qui nous restaient et de gants donnés par l'école du village, puis par des masques en tissu fabriqué par ma femme, faute de mieux). Et les courses sont faites solidairement par des personnes du village. De fait, il est évident que je suis privilégié par rapport à nombre de mes semblables. Mais que faire si mon épouse craque physiquement ?

Pendant ce temps, des centaines de soignants, de policiers, de caissières, etc., sont contaminés et les usines d'Airbus sont fournies en masques. Où est l'erreur ?

Marcel Nuss détaille davantage ce propos sur son blog Médiapart.

La pandémie,
vue par Maria Doyle, chanteuse aveugle engagée dans The Voice : J'ai la forte impression que le Covid-19 nous oblige à ouvrir les yeux. Comme si nous étions aveugles et qu'il nous permet tout simplement de retrouver la vue...

En Suède comme en France, par Gisèle Caumont, retraitée et militante pour une vie indépendante.

J'habite en Suède depuis maintenant 21 ans. Pour le moment [5 avril NDLR] le gouvernement suédois n'interdit que les visites aux résidents des maisons de retraite. Il donne des "recommandations"  que les Suédois extrêmement disciplinés suivent à la lettre. L'État-providence à toute leur confiance et ils sont convaincus que toutes les décisions prises sont bonnes. Les personnes handicapées comme les personnes âgées de plus de 70 ans sont priées de rester chez elles. C'est un confinement volontaire. Le personnel qui nous aide vient sans masque de protection puisque de toute façon il n'y en a pas. Il y a évidemment un manque criant de personnel soignant, de lits dans les hôpitaux et ce n'est pas l'enfermement qui nous touche le plus mais le personnel qui vient à manquer et l'absence de places à l'hôpital si nous venions à être touchés par le virus. De toute façon, nous ne serions pas du tout prioritaires pour l'accès aux soins en réanimation.

Comme j'habite dans une petite ville, pour le moment c'est très calme. Les Suédois peuvent aller au restaurant  etc., mais n'y vont pas. Tout le monde reste chez soi. Comme il n'y a pratiquement pas de policiers en Suède, je ne vois pas comment on pourrait verbaliser les contrevenants ! À Stockholm, la situation est beaucoup plus préoccupante mais les gens se promènent et vivent dans l'ensemble normalement.

 

Image : De gauche à droite, Gisèle Caumont, Marcel Nuss, dessous Julia Tabath et Maria Doyle.

 

Que nous arrivera-t-il ? L'histoire le dira. On parle de discipline collective. Je suis dans une autre culture... et m'en inquiète évidemment. Je me dis que nous portons nous-mêmes une lourde responsabilité et je m'en explique : j'ai maintenant 83 ans et mes amis avec qui j'ai étudié et lutté au Mouvement de Défense des Handicapés, MDH, sont pour la plupart décédés. Ceux qui restent vivent confinés et dans des situations extrêmement difficiles. Nous  handicapés physiques vieillissants, devons assumer notre vieillesse et notre handicap. Nous ne nous étions pas du tout préparés à cela. On ne se voit jamais vieux avant d'y être confrontés. Nous sommes touchés plus durement que les autres. Les EHPAD ne nous conviennent pas et nous n'y sommes pas du tout bienvenue, que ce soit en France comme en Suède. Nous n'avons plus la force de vivre seuls et d'avoir toute la responsabilité de l'organisation de notre vie, assistance comprise.

Il nous faut absolument réfléchir ensemble sur la question du vieillissement chez les personnes lourdement handicapées. Il nous faut évidemment réfléchir aussi sur notre situation à tous en cas d'épidémie ou de catastrophe, tirer la sonnette d'alarme avant qu'il ne soit trop tard. Je pense que nous ne pourrons jamais vivre comme avant. Je voudrais que ce soit l'occasion de repenser notre société et d'être acteurs de changements indispensables. Je suis certainement trop optimiste, mais il nous faut l'être. Notre vie en dépend.

Une autre forme d'héroïsme,
par Julia Tabath, journaliste et présidente de Ch(s)ose.

"La liberté de ne pas être libre est peut-être aussi une forme de liberté." Ce n'est pas de moi. C'est d'Elie Wiesel, de son ouvrage Mémoire à deux voix. En ces temps où tout le monde se plaint, où chacun voudrait en finir avec ce confinement et où les polémiques fusent, je préfère l'apaisement. Celui de me savoir, autant que possible, en sécurité, chez moi, face à ce virus tueur. J'ai réduit toutes mes interactions sociales et ne suis en contact physique qu'avec uniquement deux personnes de mon entourage (au passage, et même si le système est toujours perfectible, merci à la loi de 2005 pour les dispositifs de droits à compensation). Bien sûr, je préférerais aller travailler, sortir sous le soleil printanier, profiter de bons moments avec famille et amis. Mais en tant que personne en situation de handicap, atteinte d'une maladie chronique, invalidante et évolutive, il y a longtemps que j'ai appris à composer avec un corps confiné dans ses incapacités. Je ne dis pas que cela est facile tous les jours mais ce n'est pas insurmontable. Ma liberté, je l'ai fabriquée avant tout dans ma tête, à défaut de la vivre dans mon corps. Entourée de personnes aussi déterminées que moi, j'ai repoussé mon horizon au-delà des espérances. Aujourd'hui que je vis ce confinement comme n'importe quel citoyen, une seule chose m'importe : c'est à quel point être en bonne santé est une chance et combien il faut faire attention à ne pas la gaspiller.

Alors à mes amis "valides", prenez votre mal en patience. Vous retrouverez votre liberté de mouvements en temps voulu. En attendant, en restant chez vous, vous protégez les personnes les plus fragiles de notre société. Après tout, qui n'a jamais rêvé d'être un héros depuis son canapé ?


Propos recueillis par Laurent Lejard, avril 2020.

 



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