Quelle égalité des droits ? La Loi du 11 février 2005 permet désormais de rémunérer un conjoint faisant office d’accompagnant, une indéniable avancée. Mais, dans le même temps, l’Allocation Adulte Handicapé reste plafonnée au même niveau alors qu’on nous avait parlé de relever son plafond de cumul avec un salaire de l’équivalent de deux ou trois SMIC. Résultat, si vous embauchez votre conjoint, vous perdez vos ressources ! Où est le progrès ? Nous voulions un Revenu d’Existence imposable, donc cumulable avec toute autre revenu quel qu’il soit. On ne nous a pas entendus. Préférant nous maintenir dans un certain assistanat, de crainte sans doute que trop d’autonomie nous handicape…
Quelle égalité des chances ? La circulaire qui met en oeuvre l’aide humaine à domicile pour les personnes handicapées dépendantes était à peine diffusée, le 11 mars 2005, que certaines DDASS ont ouvertement annoncé qu’elles ne l’appliqueraient pas et ont tenté de refiler le bébé à leur Conseil Général. Se soucie- t-on des personnes en situation d’urgence ? De plus, les moins de 20 ans et plus de 60 ans sont exclus de cette circulaire car la Loi a décidé qu’ils ne bénéficieraient de la prestation de compensation que dans cinq ans, leur laissant ainsi le temps de mourir « tranquillement » ou de tuer leur entourage à petit feu. Qui peut accepter cela ? Pas nous. Comme nous ne pouvons accepter de continuer à être considérés comme des malades alors que nous sommes « simplement » handicapés.
Quelle participation ? Les États Généraux du Handicap, le 20 mai 2005 à l’Unesco (Paris), une grand- messe de plus pour qui et pourquoi ? Pour penser encore et toujours à notre place, nous « les pauvres handicapés » incapables de penser par nous- mêmes ? Tout juste bons à jouer les potiches ou à faire tache. Faire partie des intervenants à cette manifestation d’autosatisfaction risquerait probablement d’être trop fatigant pour nous. Ou peut- être trop dérangeant pour certains ? C’est cela la participation à la française ? Tant qu’à penser, autant le faire entre gens du monde, cela fait moins de vagues et d’ombre… Alors, à quand la prochaine messe des bien- pensants du mieux- disant culturel ? Elle sera sûrement bien plus facile à sponsoriser que la souffrance incommensurable de ceux d’en bas.
Quelle citoyenneté ? Les « braves » syndicats infirmiers qui se soucient tellement de notre santé, comme chacun sait, qu’ils nous font du chantage à la grève des soins. Et nous prennent en otage au motif, entre autres, que la Délégation de soins ne serait que la conséquence d’un manque d’effectifs. Quelle mauvaise foi ! Quel déni de citoyenneté pour nous ! Quel mépris à l’égard de notre sécurité, de notre confort, de notre autonomie et de notre liberté de choisir notre vie, ainsi qu’à l’égard de nos accompagnants, auxquels nous devons tant, parfois même d’être encore en vie. Dommage que l’ontologie de certains se fasse au détriment de leur déontologie. Jusqu’au refus de tout dialogue constructif et porté vers les réalités du terrain et de l’avenir.
Face à tant de dénis, la Coordination Handicap et Autonomie dit « Ça suffit ! » Et la liste de nos griefs est loin d’être exhaustive. Par exemple, nous trouvons très inquiétant que se profile une tentation de négliger les personnes les moins lourdement handicapées au prétexte que les personnes en situation de grande dépendance sont prioritaires. Une telle attitude serait irresponsable et incivique, à nos yeux. Nous nous battons pour un choix de société, pas pour des privilèges.
Oui, ça suffit. Nous refusons ce pernicieux jeu de dupes. Et s’il n’est pas possible de nous faire écouter, nous saurons nous faire entendre le moment venu et à notre manière…
Marcel Nuss, Président de la Coordination Handicap & Autonomie, avril 2005.