Comment offrir à un enfant handicapé moteur dépendant d’agréables conditions de vie ? C’est le défi auquel est confronté Marie-Noëlle Perez-Cano. Maman quinquagénaire de Yohan, 18 ans, qui vit avec les séquelles très invalidantes d’une leucodystrophie. Elle l’élève seule à Marseille, avec la soeur aînée de Yohan qui cherche à s’installer pour mener sa propre vie. Elle a arrêté de travailler pour s’occuper de son fils dont elle est l’aidante rémunérée, son seul revenu.
Qui est Yohan ?
Sa mère répond de tout son coeur : « Malgré son handicap lourd qui lui demande des efforts que l’on ne mesure pas pour tenir sa tête, parler, manger, boire ou même avaler sa salive, se déplacer, etc., Yohan est un jeune homme plein de vie, volontaire et persévérant qui arrive à faire plein de choses et que tout le monde adore. Je ne vois pas comment je peux me résoudre à ce qu’il termine emprisonné dans sa chambre et cloué dans son lit parce que je n’aurai pas réussi à construire cette maison. Je veux tout faire pour qu’il aille bien et qu’il continue à être heureux le plus longtemps possible. Et pour ça, j’ai vraiment besoin d’aide. En Ardèche, j’ai ma famille et Yohan pourra faire tellement de choses tout seul ! »
Pourquoi ne pas continuer à vivre à Marseille, métropole aux nombreux attraits et activités ? « J’habite à Marseille depuis plus de 30 ans, poursuit Marie-Noëlle, c’est une ville difficile à vivre en fauteuil roulant électrique. Bien qu’il n’ait que 18 ans et soit aidé d’un chien d’assistance, Moogli, Yohan subit un stress qui l’épuise. Si on veut sortir, ne serait-ce que pour acheter du pain ! Promener dans les calanques, c’est impossible, tout est fermé. » La famille réside pourtant dans un quartier calme, locataire d’un appartement de 5 pièces au sein d’une résidence du parc social voisine d’un jardin public et du vaste parc Borély, à un kilomètre du bord de mer. Mais Marseille n’est pas facile à vivre pour les personnes handicapées motrices, entre voirie pas ou mal adaptée et je-m’en-foutisme des gens qui détruisent le peu d’accessibilité urbaine par leurs incivilités. Et vivre dans un grand appartement n’est pas nécessairement synonyme de confort : « Il n’est pas adapté. Le fauteuil électrique tape dans les portes. L’appartement est sinueux, circuler dans les couloirs étroits c’est compliqué. La chambre de Yohan est étroite, il lui est difficile de manoeuvrer, même avec le lève-personne c’est pénible. Il rentre et ne bouge plus de sa chambre. »
Une maison adaptée en Ardèche
Alors Marie-Noëlle a eu l’idée de tout changer, en quittant Marseille pour se rapprocher de sa famille ardéchoise et y faire bâtir une maison adaptée aux besoins de Yohan. Sauf qu’elle n’a pas l’argent nécessaire, et qu’aucun dispositif finance la construction-acquisition d’une maison conçue pour un enfant lourdement handicapé. « On se demandait comment sortir de cette situation, et une amie m’a convaincue que « 100.000 personnes donnant 2€, ta maison tu l’as ». Ma famille vit près d’Aubenas, à La Souche. Mon père nous donne le terrain. On a contacté un constructeur à l’automne 2019, il a fallu 6 mois pour élaborer le plan de la maison, mais le Covid a retardé le projet. On a contacté l’Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) qui nous soutient via une cagnotte, on essaie de récolter un maximum d’argent en organisant des actions. »
Actuellement, près du quart de la maison est financé, avec les 44.500€ collectés sur les 250.000€ nécessaires pour une superficie de 100m². La Maison Départementale des Personnes Handicapées accepte de financer pour 9.500€ d’aménagements, et un courtier cherche actuellement une banque qui pourrait accorder un emprunt caritatif. « J’ai besoin qu’on parle de ce projet pour collecter cet argent. Des articles sont parus sur le Dauphiné, la Provence. Je fais tout toute seule, en lien avec les Rotary Clubs pour les spectacles. ELA est à l’écoute pour mon projet et m’aide sur certains événements, comme le match de Gala, je peux l’appeler quand j’ai besoin de conseils. C’est la première fois qu’elle participe à un projet d’une telle ampleur, et tout le monde essaie de s’ajuster. » Un match de gala de football sera organisé avec le célèbre Varietés club de France, qui réunit des vedettes du show-biz et d’anciens sportifs renommés, à Ruoms le 17 juin, suivi d’une tombola avec stand de vente d’objets lors de la fête du village de La Souche, le 15 juillet.
La future maison de Yohan
La maison est simple, un rectangle sans fioriture, et comportera 4 pièces : un vaste salon-cuisine, deux chambres classiques et celle de Yohan. « On a prévu une grande chambre, équipée d’un lève-personne sur rails au plafond, et la salle de bains mitoyenne qui sera équipée d’une baignoire balnéo ; cela le détend et lui fait beaucoup de bien. La chambre ouvrira sur la pièce à vivre et la terrasse. » Grâce à des cheminements carrossables, Yohan pourra faire le tour de la maison, aller chez ses grands-parents habitant à côté, se rendre au village, promener, faire du bateau sur le lac, etc., bref avoir une vie sociale au sein d’une communauté villageoise bienveillante. « J’ai 50 ans, conclut Marie-Noëlle. Dans cette maladie, je me bats depuis 18 ans pour que Yohan aille bien, que la maladie prenne moins d’ampleur. » Qui aidera Yohan à avoir sa maison ?
Laurent Lejard, mai 2023.