Les vies de Milena Surreau

Milena Surreau : J’ai un parcours très riche jusqu’à ce que je suis aujourd’hui parce que, comme je dis toujours, j’ai 29 ans mais avec plusieurs carrières dans ma courte vie. Parce qu’étant petite je faisais du tennis à haut niveau et je rêvais d’être pro. Je n’ai pas pu réaliser ce rêve, c’était très compliqué à un certain moment d’aller plus haut en termes de classement.

Du coup, après le bac, je suis devenue musicienne professionnelle pendant 5 ans, autrice-compositrice-interprète. Avec mon autisme, c’était beaucoup d’interactions sociales, les festivals c’est très fatiguant, il y a beaucoup de monde, beaucoup de bruit ; j’ai commencé à me poser des questions sur la suite de ma vie et de ma carrière, et je suis devenue chef d’exploitation agricole dans les marais salants de Guérande, vu que de toute façon la musique s’est arrêtée avec le COVID. Je faisais du sel artisanal, et j’ai eu le diagnostic d’une maladie neuro-génétique dégénérative, la paraplégie spastique héréditaire. Le marais, ça a commencé à être un peu compliqué et puis surtout ça m’a ouvert la voie du para-sport. Au final, j’ai pu réaliser mon rêve de gosse et devenir sportive professionnelle. Aujourd’hui je fais du para-badminton à temps plein, championne d’Europe en titre, et aussi du para-snowboard au niveau national. Le badminton reste mon projet phare, avec les jeux de Los Angeles 2028 comme objectif principal. Le snowboard est un peu plus en retrait, et en parallèle pour la suite. En para-sport on a des carrières qui durent plus longtemps qu’en sport valide, donc on a un petit peu plus de liberté vers le futur.

Question : De multiples vies et une maladie évolutive qui va entraîner au fil du temps une perte d’autonomie ?

Milena Surreau : On ne peut pas vraiment prédire la vitesse de progression, comme dans beaucoup de pathologies, ça dépend des handicaps, des facteurs environnementaux, etc. Le gène responsable n’a pas encore été identifié, donc on navigue à vue.

Question : Vous étiez musicienne, vous jouez toujours ou c’est maintenant du loisir ?

Milena Surreau : Je n’ai plus beaucoup de temps. Le sport de haut niveau est très prenant, demande un investissement total, et à côté on a beaucoup de travail sur la recherche de sponsors, souvent très laborieuse, surtout en ce moment parce qu’économiquement le pays ne va pas super bien. J’ai peu de temps libre pour faire de la musique, mais ça reste dans ma vie. J’ai toujours mes instruments, et un petit carnet à portée de main pour écrire des chansons.

Question : Bien que vous n’ayez pas obtenu de médaille, que vous ont apporté les Jeux Paralympiques de Paris 2024 ?

Milena Surreau : Paris 2024 a été un moment incroyable pour nous athlètes, et pour moi particulièrement. Je n’étais pas prévue pour Paris, j’ai commencé le para-badminton en 2022, j’ai réussi à me qualifier pour les Jeux alors que ce n’était pas du tout attendu. C’était déjà une grosse victoire parce que ça a été super difficile d’atteindre ce niveau. Vivre ces Jeux était un aboutissement incroyable. Je n’avais pas d’objectif concret de podium parce que le niveau était bien trop relevé devant moi par rapport à ce que j’étais à cette époque. Les Jeux Paralympiques sont la plus grosse compétition du monde, c’est toujours quelque chose, mais les vivre à Paris avec la couverture médiatique qu’il y a eu… ! Nous on n’a pas du tout l’habitude d’être mis en avant comme ça parce que malheureusement le para-sport est encore trop peu mis sur le devant de la scène. Et puis surtout les salles étaient remplies, j’ai joué devant 8.000 personnes qui scandaient mon nom, qui se mettaient debout à chaque point que je gagnais, c’était juste incroyable !

Question : Pour vous ces Jeux étaient une parenthèse enchantée ou il y ont eu des effets durables ?

Milena Surreau : C’est les deux. C’était une parenthèse enchantée, c’est exactement le terme. Après c’est aussi une grosse expérience, on apprend énormément sportivement, à performer au bon moment dans des conditions qui ne sont pas toujours les plus simples. C’est une très bonne chose, avant mon objectif principal qui est Los Angeles 2028.

Question : Vous évoquiez les sponsors; pour 2024 vous étiez soutenu par le département de Loire-Atlantique. est-ce toujours le cas où il faut maintenant vraiment ramer pour fidéliser et retrouver d’autres sponsors ?

Milena Surreau : J’ai beaucoup de sponsors et de partenaires qui n’ont pas renouvelé après Paris 2024, malheureusement, notamment les institutions, le département, certaines collectivités locales. J’ai la chance, et c’est aussi du travail, que la plupart de mes sponsors privés ont renouvelé, je n’ai pas eu trop de « dégâts », même si j’ai quand même perdu la moitié du budget que j’avais pour Paris 2024.

Question : Mais il n’y a pas que le sport dans votre vie ?

Milena Surreau : Aujourd’hui il y a quasiment que le sport, l’entraînement c’est vraiment 90% de mon quotidien et 10% tout ce travail autour de la carrière qui est la recherche de sponsoring, la communication, l’administratif, parce qu’on est chef d’entreprise quand on est sportif de haut niveau. Ma vie est dédiée au sport et à la performance, à ce qui gravite autour. Etre sportif de haut niveau est un métier très particulier. En plus, j’ai deux projets, un d’été et l’autre d’hiver, quand je suis en vacances du badminton, j’ai le snowboard, et donc pas énormément de temps libre.

Question : Votre vie personnelle se retrouve donc réduite, et vous ne travaillez plus aux salins ?

Milena Surreau : J’ai arrêté en 2024 parce que mon état de de santé n’était plus compatible, j’ai été mise en invalidité par la Mutualité Sociale Agricole. C’est très compliqué d’avoir un métier en parallèle d’une carrière sportive si on veut pouvoir performer. Et le handicap prend du temps et de l’énergie.

Question : Vous pratiquez le badminton debout, mais vous déplacez en fauteuil roulant, avec un chien d’assistance. Comment ça se passe avec le regard des gens ?

Milena Surreau : Pour être honnête, dans la vie réelle ça se passe assez bien. Du fait de mon statut sportif de haut niveau, là où j’habite les gens me connaissent donc ça permet de faire pas mal de sensibilisation, d’expliquer qu’il y a beaucoup de gens qui utilisent un fauteuil roulant de manière ambulatoire, donc qui peuvent être parfois debout avec des béquilles. En fauteuil, je peux me lever dans un magasin pour aller chercher quelque chose en haut du rayon, ça permet vraiment de faire ce job de sensibilisation pour expliquer aux gens ce qu’est réellement le handicap, et pas ce qu’ils ont en tête, soit totalement paralysé, soit debout, de pouvoir expliquer toutes ces nuances de la vie réelle. Sur les réseaux sociaux c’est plus compliqué, parce qu’on sait que derrière un écran des gens vont dire des méchancetés et pas forcément se remettre en question, ce n’est pas toujours agréable de recevoir des commentaires à côté de la plaque.

Question : Comment parvenez-vous à vous situer avec vos capacités physiques qui font que vous préservez votre autonomie en vous déplaçant en fauteuil pour donner tout ce que vous avez sur un terrain de sport ?

Milena Surreau : Si on peut résumer de manière assez simple, pour être performante sur un terrain j’ai besoin de m’économiser dans la vie quotidienne, mais même si je n’étais pas sportive de haut niveau, de toute manière je ne peux pas faire une journée complète normale en étant debout. Quand je fais les choses en étant debout avec mes béquilles, je vais pouvoir promener mon chien le matin, mais je ne vais pas pouvoir l’après-midi aller faire les courses parce que n’aurais pas assez de force et trop de spasticité. Je ne peux pas faire une journée normale d’un adulte autonome dans la vie quotidienne avec tout ce qu’il y a à faire à la maison, le ménage, les courses, la cuisine, les loisirs, etc.

Question : Là on parle de vous, mais vous êtes une femme, et le rôle social que l’on attribue aux femmes, c’est de devenir mère et d’avoir des enfants. Comment vous projetez-vous dans cette dimension ?

Milena Surreau : Je ne me plie pas du tout aux injonctions sociales. Je vie ma vie tel que j’en ai l’envie, tel que j’en ai le besoin. C’est vrai que oui, on a toujours un peu cette pression de faire des enfants, un peu moins quand on est handicapé parce que des gens pensent que les handicapés ne peuvent pas faire d’enfants, ou ne doivent pas avoir d’enfants. Je trouve qu’étant handicapée, il y a moins cette pression sociale, parce qu’en plus plein de gens s’imaginent qu’on ne peut même pas avoir de partenaire de vie, on en est là sur les idées reçues du handicap. Mais moi c’est très clair, je n’ai tout simplement pas envie d’avoir d’enfants. Je suis une tatie comblée, j’ai deux neveux et ce rôle me va vraiment bien, je suis très heureuse !

Propos recueillis par Laurent Lejard, mai 2026.