Sonja Rupp.
Elle est entrée dans l'actualité en demandant à mourir puisque notre société ne lui permet pas de vivre dignement. Son témoignage éclaire les enjeux du débat actuel sur la demande d'euthanasie...

Elle est très fatiguée, Sonja Rupp. "Mon handicap progresse très vite, je subis de fortes douleurs, je suis sous morphine. Les promesses du gouvernement tardent à se concrétiser, il semble trouver normal que les familles se donnent jusqu'à l'épuisement alors que l'on n'a pas demandé à vivre comme cela". Sonja est atteinte d'une variante de myopathie, sans nom à ce jour, évolutive et très invalidante. Elle est entièrement dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne, "une autonomie zéro, je ne peux même pas me moucher toute seule ! Encore faut- il calculer pour se moucher, parce que l'allocation ne me permet de payer que trois heures de tierce personne par jour. Les soins infirmiers du matin, de midi et du soir m'apportent un peu d'aide, mais pas de confort. Heureusement que ma soeur, qui est vraiment formidable, vient m'aider".

Sonja est une déçue des associations : adhérente à l'Association des Paralysés de France et à l'Association Française contre les Myopathies, "ce sont des associations qui ne m'ont pas apporté grand chose, je pense qu'elles ne s'occupent pas vraiment de leurs membres. Même après les articles parus dans la presse à mon sujet, aucun militant associatif ne s'est manifesté pour évaluer mes besoins ou définir le problème. Est- ce que c'est parce que j'habite à une soixantaine de kilomètres d'une association [Sonja vit à Wissembourg, petite ville du nord de l'Alsace NDLR], je ne veux même plus chercher à le savoir. Les personnes handicapées ont délégué aux valides le soin de les représenter mais il faut que les ministres voient nos handicaps, comprennent nos souffrances et nos besoins pour que les mesures soient prises".

"On réanime des gens, on joue au 'petit Bon Dieu' mais sans donner aux personnes sauvées de la mort des moyens dignes d'existence. J'ai déjà été réanimée, on ne voit pas le fond de la souffrance physique, de la souffrance morale et surtout de la dépendance. Cela fait cinq ans que je ne sors presque plus, pas à cause de mon handicap mais par manque de moyens, parce qu'un véhicule aménagé coûte très cher, que je manque d'argent pour payer des accompagnateurs. J'ai quarante ans, si on ne peut pas me donner une vie digne d'être vécue, alors il faut arrêter. On vit comme des cochons, la SPA se soucie mieux des animaux que le gouvernement et la société des personnes handicapées et des petits vieux. Il ne faut pas se leurrer en maintenant des personnes en vie, gloser sur les 11.000 centenaires en France: qu'est- ce qu'on va en faire, comment les soigner? Je suis humiliée quotidiennement de devoir être lavée, habillée, encadrée par du personnel qui n'a aucune formation psychologique, et ça fait mal. L'impuissance vis- à- vis de cette situation pousse à la méchanceté"...

"Si je me suis contenté de la vie que je menais durant ces dernières années, c'est également parce que j'ai eu plein de petits cons autour de moi qui m'ont bien culpabilisés, me disant: 'tu ne peux pas demander, de quoi tu as besoin, tu as un ordinateur, un appartement'. Des personnels voulaient me dissuader de me faire belle, il fallait que je reste en jogging, ça ne devait rien changer puisque je suis handicapée. A leurs yeux, une femme handicapée n'a pas besoin de se maquiller, d'avoir des relations sexuelles, d'être mignonne, de mettre son corps en valeur, de se cultiver, de se distraire. Oui c'est vrai, j'ai besoin de sortir, d'avoir un contact extérieur et ce n'est pas avec 550 euros par mois qu'on peut avoir cette vie. On est traités comme des malades, à la disposition des soignants. Mais je revendique une vie privée, ce qui n'est pas accepté par les soignants qui pensent que les handicapés sont des malades à leur disposition. Je ne me vois pas terminer mes jours comme ça. Maintenant il y a une décision à prendre : une vie digne d'être vécue ou je décide de partir !"

L'Etat s'intéresse actuellement à Sonja Rupp. Une commission de la DDASS doit évaluer son besoin en aides humaines, dans le cadre de l'action expérimentale mise en place à la suite du mouvement du 11 mars 2002 des grands handicapés dépendants à l'appel de Marcel Nuss (lire ce Top/flop). Les solidarités locales sont fortes depuis son coup de gueule de la mi- octobre 2002: la mairie finance deux heures supplémentaires de tierce- personne quotidienne, un magazine régional a lancé un appel aux dons pour qu'elle puisse acquérir un véhicule aménagé, le club local de football a organisé un match de solidarité, une association a fait une vente de charité. D'autres actions sont en cours pour financer ce véhicule.

"Etre handicapé ne veut pas dire retardé mental. J'ai l'impression que dès que des personnes handicapées font des propositions intelligentes, ça bloque. En tant que femme handicapée, on perce moins dans la société que l'homme. On n'est beaucoup moins respectée parce qu'on est femme. Alors être handicapée et pas très belle, c'est vraiment une tare !" lance d'un rire Sonja Rupp. Ce rire qu'on aimerait encore entendre, ultime bouée à laquelle Sonja s'accroche pour ne pas couler définitivement...


Laurent Lejard, décembre 2002