Un programme expérimental de financement des aides humaines nécessaires à la vie autonome des personnes handicapées dépendantes est lancé. Il prévoit le triplement des aides de l'État, qui pourront atteindre 28.800 euros par an en fonction des besoins de la personne, des conventions avec la Sécurité Sociale au titre de la permanence de soins, une expérimentation de prise en charge à domicile confiée à des établissements d'hébergement qui interviendront "hors les murs", un bilan des actions de déplafonnement des allocations compensatrices versées par les Départements afin d'en généraliser la pratique.

Les modalités de mise en oeuvre de ces mesures sont floues, résultant à la fois de l'urgence et de la méconnaissance quasi- totale des besoins à couvrir : les ministères ne savent pas combien de personnes sont potentiellement concernées, comment les informer, quel budget est nécessaire pour couvrir les besoins. C'est donc aux protestataires que reviendra la tâche de faire connaître ce plan d'urgence parmi les autres handicapés dépendants et d'en contrôler la mise en oeuvre, directement, en participant à la Commission de suivi dans laquelle elles seront associées à l'État et aux associations.

Parce que pour la première fois en France, des personnes handicapées ont présenté, sans l'intermédiaire habituel des associations, leur choix d'une vie indépendante, les difficultés sociales et financières qu'elles rencontrent, l'illégalité (travail clandestin, absence de déclarations fiscales ou Urssaf, cumuls de prestations, etc.) dans laquelle les poussent les maigres prises en charge actuelles. Elles ont contraint, sous la menace d'une grève collective de la faim, les ministres de l'Emploi et de la Solidarité et délégué aux Personnes Handicapées à sortir du discours : "le devenir des personnes handicapées dépendantes sera examiné dans le cadre de la réforme de la loi d'orientation du 30 juin 1975" ...qui prendra quelques années pour aboutir.

En faisant irruption dans le débat policé entre associations et État, l'action déterminée conduite par Marcel Nuss et entouré de Jocelyne Bezzina, de Monique Maresquin, de Mireille Stickell, de Marie- Françoise Salomon, de Philippe Streiff, de Thierry Beauvais, de Bernard Maller, a changé les données habituelles de la négociation. Ce que reconnaissait Patrick Gohet, directeur général de l'Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei) : "le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) avait à plusieurs reprises marqué la nécessité d'un plan d'urgence", proposition qui était restée lettre morte. Philippe Felissi (Association d'entraide des Polios) ajoutait : "on s'en est pris plein la tête, [cette réunion] nous fait nous interroger sur nos actions".

Le 11 mars 2002, les personnes handicapées ont été les actrices d'un débat que mènent ordinairement en leur nom les associations. Cet exercice démocratique sera- t- il poursuivi ? C'est ce qui fera que ce Top ne deviendra pas un Flop...


Laurent Lejard, mars 2002