Caroline Mas dirige une société de transport de personnes en fauteuil roulant en Gironde, dans le Médoc. Comme elle n’est ni taxi ni ambulance, son entreprise n’entrait pas dans les cases du transport conventionné par l’Assurance Maladie jusqu'à ce qu'elle obtienne une convention spécifique, mais au tarif de moins d'un euro du kilomètre parcouru. On comprend pourquoi les taxis conventionnés préfèrent, dès qu’ils le peuvent, transporter des touristes : ça paye davantage. Un décret étend bien le transport sanitaire aux sociétés de transport de personnes à mobilité réduite, mais il ne s'appliquera qu'à partir de janvier 2028, au risque que des entreprises spécialisées déposent le bilan d'ici là.
Madame la future Présidente, Monsieur le futur Président de la République,
On m’a dit que je n’aurais pas mes 500 parrainages pour 2027. Que, sans parti, sans réseau et sans moyens, une citoyenne comme moi n’avait aucune chance. On m’a dit que tout était verrouillé d’avance et que je ne pouvais rien y changer. Ainsi soit-il. Peut-être que je ne serai pas sur la ligne de départ. Mais ne pas pouvoir être candidate ne m’enlèvera jamais le droit de vous demander des comptes.
Je vous écris depuis le Médoc. Un coin de France que l’on connaît pour ses vignes, moins pour les difficultés de celles et ceux qui y vivent. Je suis mère de famille, ancienne salariée du médico-social et, aujourd’hui, gérante avec mon mari d’une petite entreprise de transport de personnes à mobilité réduite. Mon quotidien, ce sont des personnes qui ont besoin d’aller se soigner, des familles qui cherchent une solution. Des kilomètres, des rendez-vous, des fauteuils roulants à installer et des inquiétudes à écouter. Voilà d’où je parle.
Pendant six ans, je me suis engagée corps et âme pour défendre l’accès aux soins des personnes en situation de handicap et la reconnaissance de notre métier. Pendant ces années, j’ai subi des menaces, des dégradations de véhicules et des obstacles répétés. J’ai connu la peur, l’épuisement et cette question qui revient : combien de temps pourrons-nous encore tenir ? Nous avons fini par obtenir une première avancée. Une petite victoire au regard de tout ce qu’il reste à accomplir. Mais si ma petite entreprise familiale tient encore jusqu’en 2028, ce sera peut-être un miracle. Une victoire sur le papier ne paie pas les factures et ne conduit personne à son rendez-vous médical. Je suis dans le même bateau que celles et ceux qui entreprennent, travaillent, prennent des risques et se lèvent chaque matin avec l’espoir de construire un avenir meilleur. Ceux qui ne demandent pas qu’on les applaudisse, mais qu’on leur permette de faire leur travail dignement.
Alors, avant même votre arrivée à l’Élysée, permettez-moi de vous adresser quelques demandes.
D’abord, de la considération, du respect et des actes. Pour les millions de personnes en situation de handicap dans notre pays. Pour leurs familles, leurs proches, leurs aidants et les professionnels qui les accompagnent. Le handicap n’est pas une tare. Une personne ne se résume ni à son diagnostic, ni à son fauteuil, ni au coût de son accompagnement. Elle a des envies, des compétences, des liens, des projets. Elle a le droit de choisir sa vie, et elle n’a pas à démontrer qu’elle est exceptionnelle ou courageuse pour que ses droits soient respectés.
Ensuite, cessez de laisser les appels de détresse sans réponse concrète. Quand un enfant attend une place à l’école avec l’accompagnement nécessaire, son enfance ne se met pas en pause. Quand une famille cherche une structure adaptée, son épuisement ne s’arrête pas pendant l’instruction du dossier. Quand une personne ne peut pas monter dans un transport collectif, elle reste sur le trottoir, quelles que soient les promesses d’accessibilité. Quand une auxiliaire de vie manque, ce sont parfois des gestes aussi essentiels que se lever, manger ou se coucher qui deviennent impossibles sans l’aide d’un proche. Quand aucun transport adapté n’est disponible, un rendez-vous médical peut devenir inaccessible. Derrière chaque réponse qui tarde, il y a du temps de vie perdu.
On ne peut pas continuer à parler d’autonomie à des personnes auxquelles on ne donne pas les moyens de sortir de chez elles. Ni saluer les aidants tout en les laissant porter, jusqu’à l’épuisement, ce qui devrait relever d’une solidarité organisée. Depuis la loi du 11 février 2005, vingt et un ans ont passé. Vingt et un ans à réclamer que les droits annoncés deviennent une réalité quotidienne. Vingt et un ans à expliquer, à remplir des dossiers, à relancer, à contester, à recommencer. Faudra-t-il encore attendre vingt ans ? Combien d’enfants seront devenus adultes avant d’obtenir l’accompagnement dont ils avaient besoin ? Combien de parents auront vieilli avec cette angoisse : « Qui sera là quand je ne pourrai plus ? »
Madame la future Présidente, Monsieur le futur Président,
Peut-être que, vous aussi, vous écouterez davantage les notes qui remontent dans vos bureaux que les personnes qui tentent de faire entendre leur réalité. Alors je vous demande de venir. Venez passer une journée entière avec une personne qui organise chaque déplacement en fonction des obstacles qu’elle rencontrera. Venez écouter un parent qui n’a pas dormi une nuit complète depuis des mois. Venez suivre une auxiliaire de vie, un soignant, un conducteur de transport adapté. Prenez le temps d’entendre aussi ce qu’ils ne disent plus, parce qu’ils ont trop souvent eu le sentiment de parler dans le vide. Et, après cette journée, dites-nous précisément ce que vous allez changer. Avec quels moyens ? Dans quels délais ? Qui sera responsable de la mise en œuvre ? Vers qui pourra-t-on se tourner lorsque la solution promise n’arrivera pas ?
Je vous demande des engagements que les personnes concernées puissent vérifier : pouvoir se soigner, étudier, travailler, se déplacer, être accompagnées et participer à la vie de leur commune. Je vous demande de construire ces réponses avec elles. Leur expérience doit compter dans les décisions qui déterminent leur quotidien. Cette lettre part du Médoc, mais les questions qu’elle pose concernent chaque département. Dans nos villages comme dans nos villes, aucune famille ne devrait devoir s’épuiser pour obtenir les moyens d’une vie digne. Aux journalistes de la presse locale et régionale, je demande de faire une place à ces réalités. De publier cette lettre si vous le jugez utile, de recueillir les témoignages de votre territoire et d’interroger celles et ceux qui aspirent à gouverner sur les réponses qu’ils comptent y apporter. Mon histoire peut ouvrir la discussion. J’espère surtout qu’elle permettra à d’autres voix d’être entendues.
Je n’aurai peut-être pas mes 500 parrainages. Mais j’ai une voix. Une expérience. Et la volonté de continuer. Vous qui souhaitez présider la République, que répondrez-vous à celles et ceux qui attendent encore de pouvoir exercer leurs droits ? La défense des droits et de la dignité des personnes en situation de handicap est, et restera, mon premier combat. Mais mon engagement ne s’arrête pas là : mon expérience de salariée et de patronne, ainsi que mon vécu face à la hausse du coût de la vie, m’ont donné un regard concret sur les failles de notre système. C’est avec ce recul que je veux le transformer en profondeur, pour que les décisions politiques répondent enfin aux réalités du quotidien et permettent à chacun de vivre dignement.
Caroline Mas, Fondatrice de La Voix du Terrain, Co-gérante de CVM TPMR – Médoc, Gironde