L’histoire se passe à Gourdon, un gros bourg du Lot. Début janvier dernier, Raphaël a commencé à ressentir des douleurs à un pied, puis à l’autre, au point de ne quasiment plus pouvoir marcher, même avec des cannes anglaises. Le médecin traitant l’a adressé à un orthopédiste qui n’a rien décelé de particulier mais a eu la prudence d’interdire provisoirement le sport, limiter la marche et ordonner le port de semelles orthopédiques censées soulager l’enfant. Raphaël est retourné au collège mais les douleurs insupportables ont continué. Après moult péripéties, le diagnostic a été posé par le neurochirurgien qui suit médicalement le compagnon de sa mère, Christine Laval : les pieds de l’enfant sont atteints de la maladie de Sever, ou becs calcanéens trop longs, une malformation qui s’opère néanmoins sans laisser de séquelles. Rien de très grave, mais suffisant pour handicaper fortement pendant quelques mois un préadolescent en pleine croissance. « Raphaël est fier, explique sa mère, il n’accepte pas son handicap. Il marche avec des béquilles au collège, il ne veut pas utiliser le fauteuil roulant qui est mis à sa disposition. » Cette malformation devrait être opérée cet été sur l’un des pieds, le second suivra après que l’enfant aura récupéré.
Parallèlement à la recherche d’un diagnostic médical, sa mère qui n’a ni voiture ni permis de conduire, a agi pour que son fils puisse continuer à se rendre au collège en étant transporté en taxi. Bien que distant de 500 mètres du domicile, Raphaël ne pouvait s’y rendre ni à pied ni en fauteuil roulant : « Les trottoirs sont trop étroits, il faut passer sur la chaussée, frôlé par les voitures et les camions, explique Christine Laval. Mon compagnon se déplace lui-même en fauteuil roulant dans Gourdon, et il a beaucoup de mal. » Elle a fait conduire son fils en taxi, matin et soir, et saisi simultanément la Sécurité Sociale et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) début mars. « Je n’ai rien obtenu de la Sécurité Sociale, hormis les frais de santé, regrette Christine Laval. Ils ont été odieux. Si l’on n’a pas quelqu’un à côté de soi pour se battre, on est détruit. La Sécurité Sociale a refusé la prise en charge du transport. Et les 130€ des semelles orthopédiques de Raphaël, qui l’ont un peu soulagé, c’est moi qui les ai payés sans attendre l’accord de la Sécu qui n’a pas voulu les prendre en charge ensuite. »
Côté MDPH, cela a failli être pire : elle n’a d’abord pas voulu reconnaître le problème handicapant de l’enfant, et souhaitait même l’orienter vers un psychologue, arguant que l’enfant ne voulait plus aller au collège et cherchait un prétexte ! Sa mère a effectué un recours gracieux tout en obtenant enfin le bon diagnostic pour son fils. La MDPH a finalement revu sa position et accordé à la mi-juin la prise en charge du transport scolaire de Raphaël, avec couverture des dépenses déjà engagées de 400€ par mois. « Finalement, la MDPH a reconnu pour un an le handicap de Raphaël, ajoute Christine Laval, sous réserve d’être tenue informée de l’évolution de son état de santé. Pour obtenir cette décision deux mois après le bon diagnostic, cette mère-courage avoue avoir dû harceler l’organisme : « Je les ai appelés tous les jours, je leur ai pourri la vie ! » Et finalement, malgré des absences répétées, Raphaël passera en classe de cinquième à la rentrée prochaine.
Parce qu’il y a tout de même du positif dans cette histoire. D’abord, le soutien et la solidarité d’habitants de Gourdon où Christine Laval travaille dans un commerce : « Certains étaient prêts à manifester, à bloquer la route. Et les personnels du collège ont été super. Les professeurs ont déplacé leurs cours dans des salles accessibles, les agents, les surveillants ont aidé Raphaël. Son emploi du temps a été aménagé, parce qu’il se fatigue plus rapidement. » L’accompagnement en taxi durera jusqu’à la fin de l’année scolaire et reprendra à la rentrée : la MDPH accorde 130 € par mois pour le taxi, et a couvert les dépenses engagées de mars à mai. Mais cela ne couvrira pas les 400 € mensuels de frais de taxi. Christine Laval va donc demander un complément au Conseil Général qui doit normalement financer le transport scolaire des élèves handicapés : ce reste à charge est important pour une famille modeste. Mais ce que cette maman n’arrive toujours pas à encaisser, c’est qu’un agent de la Sécurité Sociale lui dise d’abandonner son fils : « On m’a proposé un placement en établissement spécialisé, tous frais payés ! Ça, je ne pourrai jamais l’accepter. »
Propos recueillis par Laurent Lejard, juin 2014.