Le Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées présente en ligne des conseils sur la manière dont devrait se dérouler, idéalement, l’annonce d’un handicap, qu’elle soit antérieure ou postérieure à la naissance. On y relève la nécessité d’apporter une « attention particulière, notamment de la part des professionnels de santé qui en ont généralement la charge. La façon d’annoncer et le contenu des informations délivrées vont en effet interférer sur les premières réactions mais aussi sur la suite de la mise en place de l’investissement parental ». Le choix des parents doit être préservé lorsqu’un handicap est détecté avant la naissance : c’est à eux, et au premier chef à la mère, de décider d’une éventuelle interruption de grossesse.
« Les parents ont droit à la vérité et attendent des médecins une attitude humaine et sincère ». Ce principe connaît encore une application aléatoire, à lire certains témoignages de parents tels ceux que l’on peut découvrir sur Robin on line, site Internet ouvert par les parents d’un enfant trisomique. Pascal, père de Robin, a voulu lui- même annoncer à son épouse que leur fils était né avec une trisomie 21; les médecins l’avaient suspecté sans être affirmatifs. Tout juste reproche- t-il à la gynécologue d’avoir fait preuve d’un peu d’hypocrisie « comme beaucoup d’autres ». Hélène, quant à elle, n’a rien vu à la naissance de sa fille : « Je la trouvais si jolie, toute ronde, toute mignonne […] Mon mari savait depuis le début car l’annonce lui avait été faite deux heures après la naissance; il avait promis de me le dire; il n’y arrivait pas ». Le sentiment maternel d’Hélène a triomphé de cette période difficile, et elle est fière de sa fille, maintenant âgée de 22 ans et dont vous pouvez suivre la vie sur ces pages web.
Les professionnels devraient être bien informés et formés. Une circulaire de la Direction générale des affaires sociales, publiée le 18 avril 2002, définit les conditions dans lesquelles doit se dérouler une annonce pré ou postnatale. Elle examine les différents cas de figure et l’attitude attendue de la part des praticiens, le soutien à fournir aux parents, l’accompagnement durant les premiers jours, la préparation de la sortie de maternité, etc. De nombreux séminaires et travaux ont été publiés sur le sujet. Chaque année, une journée d’information est organisée par le Ministère de la Santé « consacrée à l’annonce d’une anomalie en période périnatale, afin que les professionnels, qui se sentent souvent démunis, puissent exposer leurs expériences, leurs pratiques et en débattre ».
Pourtant, les « praticiens vont peu à la rencontre des familles », estime Jacques Daniel, président du Groupe d’Etudes pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21 de Gironde (GEIST). « Annoncer un handicap après la naissance, c’est reconnaître un échec de la technique médicale qui n’a pu le déceler au préalable. On annonce et on fuit. Il arrive parfois que l’annonce soit bien faite, en écoutant les parents, en répondant à leurs questions, en calmant leurs inquiétudes ». Des associations de parents prennent de plus en plus le relais pour pallier la carence des personnels médicaux. Plusieurs GEIST ont créé des cellules d’annonce et d’accueil destinées aux familles confrontées à la Trisomie 21. La première a vu le jour à Saint- Etienne, celle de Gironde sera ouverte à la rentrée 2003. « Nous avons conçu un livret d’information destiné aux familles, complète Jacques Daniel, en collaboration avec FAIT 21 qui organise des sessions de formation à l’annonce du handicap ». Dans ce domaine encore, c’est l’entraide entre les parents qui pallie la carence médicale…
Laurent Lejard, juin 2003.