Créée en septembre 2023 dans la Loire, l’association Mady soutient le parcours de maternité et conseille des femmes handicapées ou vivant avec une maladie chronique : « On soutient des femmes qui ne sont pas encore maman ou qui se posent des questions, justifie sa fondatrice et présidente, Elsa Blanco. Elles se demandent si elles pourraient devenir maman, quelles seraient les aides qu’elles pourraient avoir, les adaptations possibles, etc. On soutient aussi les mères qui sont dans les parcours d’adoption, de PMA [Assistance Médicale à la Procréation], ou pendant leur grossesse ou en post-partum. On s’intéresse aussi au quotidien des enfants. » Pour cela, l’association propose à ses adhérentes un groupe de soutien entre pairs, essentiellement virtuel pour répondre aux femmes de toute la France, qui peut être testé pendant 15 jours avant d’éventuellement adhérer. « Ce groupe permet d’échanger sur diverses thématiques, il est modéré en permanence. Une psychologue assure une permanence, parce que souvent les sujets abordés sont assez lourds. Parfois on est en première ligne pour détecter, par exemple, des signaux de dépression du post-partum. Ça nous permet de savoir comment intervenir et d’avoir les bons relais. On est aussi partenaire de nombreux Cap Parents dans toute la France, et du Comité Interministériel du Handicap, on a un accompagnement assez complet, on ne va jamais laisser une femme sans réponse, même si on connaît la limite de notre accompagnement. »
Mady s’appuie sur les organisations locales, qu’elles soient spécialisées dans une pathologie, les violences faites aux femmes ou autres sujets. L’association réalise également des enquêtes afin de mieux connaître la diversité des situations et des besoins. « Il y a peu de données sur les mères en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques, c’est un sujet qui n’est pas étudié en France. Il l’est dans d’autres pays, par exemple au Canada. Sans données, c’est compliqué d’adapter les services ou former le personnel soignant afin que ces mamans puissent avoir tous les conseils et le soutien dont elles ont besoin pour vivre leur maternité dans les meilleures conditions. » Il n’existe d’ailleurs qu’une poignée de maternités « outillées » pour accompagner la grossesse et la naissance d’enfants de femmes handicapées. Mady pourrait prochainement participer aux travaux de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) sur le développement de l’offre en maternités prenant en compte les handicaps, y compris ceux qualifiés d’invisibles.
La dernière enquête de Mady, ouverte au public jusqu’au 30 novembre 2026, porte sur l’accueil dans les maternités. 44 femmes et soignants ont répondu pour l’instant. « On a une moitié de mamans et l’autre de soignants. Peu de mamans en situation de handicap invisible ont été mises en relation avec un référent handicap et bénéficié d’une adaptation de leur parcours de maternité, la plupart ont été traitées comme si elles étaient des mamans lambda. Elles ont pourtant des besoins d’adaptation et d’accompagnement spécifiques, ne serait-ce que pour la gestion de la douleur, le parcours d’allaitement ; elles restent dans le flou. » La notation des établissements donne des résultats mitigés, les professionnels estimant que les maternités sont un peu plus accessibles que du côté des mamans : 3,5 sur 5 pour les pro, 3,15 sur 5 pour les femmes. Les 2/3 des femmes ayant évoqué leur handicap ou maladie dès le premier entretien estiment que leur parcours n’a pas été adapté. Côté professionnels de santé, 95% répondent qu’ils ont déjà accompagné une patiente handicapée ou avec maladie chronique, exprimant que leur besoin principal était la formation et l’information. « Ils n’ont pas les outils, ne savent pas comment communiquer, et n’ont pas d’adaptations matérielles, ni au niveau des locaux. »
Or il n’existe toujours pas en France de centre national de ressources collectant et diffusant les bonnes pratiques. « Il n’y a même pas de communication entre les soignants parce qu’en fait ces mamans sont dans le lot de toutes les autres mamans. Du coup, il n’y a pas de transmission de l’apprentissage et de l’expérience. » De même, les diverses associations locales de femmes handicapées ne sont pas structurées en réseau, avec la même absence de partage d’expérience, au détriment des futures mamans. « Je pense qu’on sous-estime le nombre de mères qui sont en situation de handicap ou malades, en fait on imagine que ce sont des cas à la marge, alors que, quand on regarde les statistiques du handicap ou de la maladie chronique en France, on sait très bien qu’ils sont beaucoup plus répandus. On aimerait monter l’an prochain un collectif recensant toutes les associations et initiatives qui prennent en charge ces questions-là. »
Laurent Lejard, novembre 2026.