Le Département de Recherche d'Activités de Communication (Drac) a été créé en 1990 par l'Association Française contre les Myopathies (A.F.M) pour combattre l'isolement des personnes touchées par une maladie neuromusculaire dégénérative. "La problématique des malades concernés est complexe, estime le directeur du Drac, Didier Ortie. La réduction progressive de l'autonomie entraîne souvent un repli sur soi qui amène à faire le deuil de ce que l'on pouvait faire avant; les séquelles physiques engendrent des conséquences psychologiques". Ces personnes rencontrent de grandes difficultés de déplacement et de communication : toutes sont en fauteuil roulant électrique, parfois sous respiration assistée voire trachéotomisées. Certaines ont perdu l'usage de la parole. Le Drac étudie pour chacun une solution appropriée en utilisant les technologies informatiques et domotiques. L'objectif recherché est de stimuler la communication, redonner envie d'avoir une vie sociale.

"Les technologies de l'information et de la communication sont pour notre public un médiateur et un outil de compensation. Médiateur, parce qu'on ne parle plus de maladie ou de prothèses mais de potentiel; compensation, parce qu'elles apportent des solutions adaptables à la personne la plus handicapée". Le Drac est un service centralisé, basé au siège de l'A.F.M à Evry (Essonne). "On propose aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire de venir en stage durant une semaine. On effectue un bilan, on recherche avec elles l'interface qui leur convient le mieux. On procède si nécessaire à une initiation à l'usage de l'ordinateur et à la découverte d'un panel d'activités possibles. On travaille beaucoup avec l'image, en photo et vidéo; on fixe une caméra sur un fauteuil roulant, la personne prend les images qu'elle veut, les transfère sur ordinateur, fait le montage, l'édite sur cédérom ou Internet. On donne envie de faire en présentant des choix". Le panel comprend des applications graphiques, bureautique et également des jeux. Un parc de périphériques de pointage (trackballs et contacteurs de toutes sortes) permet de rechercher l'outil le plus adapté à l'accès à l'ordinateur. Les personnes n'ont que leur voyage à payer, elles sont logées dans une maison aménagée et l'A.F.M assure les transports nécessaires. L'association estime que 12.000 personnes sont a priori concernées par le Drac, et en a touché effectivement 1.300. Des relais existent dans les régions, avec les antennes de l'A.F.M.

Le Drac est essentiellement équipé en ordinateurs Apple, la plupart des travaux réalisés concernant le traitement de d'images fixes ou animées. "Nous connaissons bien le système, nous dépannons à distance les personnes équipées. Le choix dépend des gens : ceux qui connaissaient l'univers Windows avant de venir au Drac restent dans ce système". La panoplie des logiciels disponibles force parfois le choix : peu d'aides informatiques sont en effet disponibles en français pour Mac. Après qu'une solution informatique a été élaborée, il restera à l'A.F.M à aider la personne dans l'octroi d'un financement qui dépend des actuels dispositifs Vie Autonome, en attendant la prestation compensation qui devrait prendre le relais au début de 2005.


Laurent Lejard, juin 2004