Depuis l’arrêt Perruche, rendu par la Cour de Cassation en décembre dernier, il ne se passe pas de semaine sans que la question de la dignité de la vie des personnes handicapées ne soit sous les feux de l’actualité. La semaine dernière, l’Assemblée Nationale opposait une fin de non- recevoir à la proposition d’une commission d’enquête sur la situation des personnes handicapées. Cette semaine, une cour anglaise refuse d’accorder l’impunité à l’époux d’une femme totalement dépendante et qui revendique le droit de mourir dignement : les juges comprennent, mais ne veulent pas délivrer de blanc- seing. Ce vendredi 9 novembre, France 3 diffuse un documentaire présentant la mort décidée et accomplie d’un homme qui ne supportait plus sa piètre qualité de vie…
Dignité et qualité de vie sont aussi au centre d’un débat polémique qui enfle dans la communauté si mal soudée des personnes handicapées : faut- il mettre fin à la vie lorsqu’un nouveau- né est annoncé comme devant être handicapé ? Attisé par le Collectif contre l’handiphobie, ce débat n’est pas exempt d’arrière- pensées, notamment sur le droit des femmes à disposer de leur corps. Ce qui est remarquable, c’est le peu de confiance accordée aux parents par les défenseurs de la vie à tout prix : du point de vue de ces derniers, il faudrait qu’une autorité soit investie par le législateur du pouvoir de décider à la place des parents. Pourtant, bien des témoignages – la Télévision Suisse Romande nous en présentait récemment quelques- uns – démontrent que les parents sont très attentifs à la vie, qu’ils sont nombreux à accepter un enfant handicapé, qu’ils refusent de remettre exclusivement le sort de leur enfant à naître entre les mains des médecins.
Le débat sur la dignité de la vie – et la fin de vie – des personnes handicapées est un enjeu de société. Pour déboucher sur des décisions, des réalisations pratiques, il nécessite une grande ouverture d’esprit et une profonde confiance dans l’intelligence et la sensibilité humaines. Loin des propos définitifs, des formules à l’emporte- pièce, des schématisations excessives. C’est le rôle de chacun que d’y faire entendre sa voix, pour en rester le maître.
Laurent Lejard, novembre 2001.