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Le
programme est défini de la façon suivante : on implante
dans l'abdomen du sujet paraplégique un boîtier
contenant une puce électronique reliée à des électrodes
fixées sur les nerfs et les muscles qui permettent
la marche. Un courant électrique génère des contractions
musculaires capables de provoquer une locomotion
artificielle. Pour se mouvoir, le patient utilise
un déambulateur contenant le programmateur et, à
l'aide de boutons, transmet des ordres simples :
avancer, accélérer, ralentir, changer de direction.
En mars 2000, un premier patient était opéré en
France et la presse couvrait largement l'événement.
Des pages dans les journaux, des reportages à la
télévision, le progrès était à la une et chacun
de se réjouir de l'application des nouvelles technologies
au service des personnes handicapées. L'impact de
ce type de nouvelle sur le grand public est important
: un jeune père de famille paralysé, "cloué" dans
un fauteuil roulant à la suite d'un accident de
voiture, fait ses premiers pas. Si ce n'est pas
un miracle - les responsables du programme ont bien
placé les limites dans les indications de ces interventions
- c'est bien un signe positif et particulièrement
symbolique qui est perçu.
On a remis un homme debout. Et s'il n'est pas prêt
de rattraper une auto à la course comme Steve Austin,
la science lui a permis de reprendre la noble attitude
de son espèce. Bientôt il marchera la tête haute
vers son destin. On en oublierait les troubles sensitifs,
urinaires ou encore ceux de l'appareil génital,
qui ne sont en rien résolus et qui minent la vie
de tant de paraplégiques médullaires. De toutes
façons pour le commun des mortels, la norme c'est
la verticalité et le fauteuil roulant reste la marque
de l'infirmité. La recherche est donc sur la bonne
voie...
Épauler les personnes handicapées motrices.
Pourtant si la vie quotidienne de nombreuses personnes
handicapées s'est améliorée depuis vingt ans, ce
n'est pas prioritairement grâce aux transferts de
technologie vers la robotique et les machines à
marcher. C'est du côté des fauteuils roulants qu'il
faut regarder. De la première "Motorette" aux fauteuils
roulants contemporains, la révolution électronique
a démocratisé un moyen d'acquérir davantage d'indépendance
pour des milliers de personnes handicapées. Ces
progrès ont été l'occasion d'une réelle conquête
de liberté. Liberté de se déplacer mais avant tout,
liberté d'être, liberté d'agir. Assis, couchés même
parfois, mais présents. Présents au stade, à l'université,
à la sortie de l'école, dans la vie publique ou
associative, là où les choses se passent et auxquelles
il est légitime d'avoir envie de participer.
Celui ou celle qui manœuvre aujourd'hui le joystick
de son fauteuil roulant électrique peut oublier
la puce dans le boîtier de commande qui lui permet
d'aller à sa guise. Ce qui compte, c'est que la
technologie se soit mise au service de son autonomie.
A propos de la première étape réalisée du programme
SUAW, la presse a écrit "Un petit pas pour l'homme,
un pas de géant pour la technologie". Toute la question
est de savoir quelle unité de mesure est utilisée.
Le petit pas de l'homme, c'est l'espoir chez quelques
individus sélectionnés que rien n'est irréversible,
que demain peut-être… ils se déplaceront debout.
Le pas de géant de la technologie, c'est la concrétisation
d'un projet de 1,5 millions d'Euros (près de 10
millions de FF) articulé sur l'idée que se font
des savants dans des laboratoires aseptisés, de
ce qui est bon pour les personnes handicapées. C'est
aussi il ne faut pas le cacher, un épisode de la
lutte féroce que se livrent les équipes de chercheurs
en Europe, aux États Unis et au Japon.
Malheureusement les dés sont pipés car les enjeux
sont trop différents, les protagonistes n'ayant
pas les mêmes objectifs. Les uns voudraient marcher
à tout prix, les autres vendent de l'illusion pour
des sommes astronomiques dans un contexte de santé
publique où chaque Franc est compté. Car il faut
être clair. Il ne s'agit pas de "Lève- toi et marche"
dans cette entreprise… C'est plutôt "Grâce aux techniques
que je mets à ta disposition, tu dois pouvoir te
tenir debout en équilibre instable, les mains tétanisées
sur les poignées de tes cannes. Tu peux te déplacer
de quelques dizaines de mètres sur terrain plat
si tout va bien". La ballade en forêt n'est pas
pour demain.
Il va de soi que les nouvelles technologies sont et seront d'un
inestimable secours pour améliorer la vie quotidienne des personnes
handicapées. A une condition seulement. Qu'elles ne soient pas
envisagées pour compenser des incapacités ex nihilo, mais qu'elles
soient le prétexte à des aventures où des sujets démunis pourront
assumer leur place au milieu des autres et affirmer : "Voilà qui
je suis, différent, mais semblable à vous !"
Pierre Brunelles, octobre 2000
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