Il
m'incombe la pénible
tâche de vous
annoncer le décès,
mercredi 26 septembre
2007, de la Vice-présidente
de la Coordination
Handicap et Autonomie,
Marie-Christine
Agon, à la suite
d'un accident
cardiaque survenu
fin août.
Née le 26 mars
1960, Marie-Christine
Agon, avec enthousiasme
et opiniâtreté,
a consacré sa
vie aux sujets
qui la passionnaient,
se jouant des
limites traditionnellement
imposées à une
personne handicapée
motrice dépendante
: diplômée en
psychologie sociale
et psychanalyse,
mère, formatrice
pour adultes,
instigatrice de
formations nouvelles,
directrice de
séjours de vacances
plusieurs fois
par an, et, depuis
cinq longues années,
responsable de
la Coordination
Handicap et Autonomie
(C.H.A) à différents
postes du Conseil
d'Administration,
déléguée des Hauts-de-Seine
au Conseil Régional
Consultatif des
Citoyens Handicapés
d'Ile-de-France,
et représentante
de la C.H.A au
Conseil National
Consultatif des
Personnes Handicapées
depuis son renouvellement.
Dans ces multiples
activités, sa
personnalité,
forte et déterminée,
témoignait d'une
réalité souvent
niée. Je livre
à votre réflexion
quelques uns de
ses témoignages,
dont certains
ont déjà été publiés
et d'autres le
seront prochainement
:
"J'ai toujours
été handicapée.
Être handicapée
est une composante
de ma personnalité.
Puis j'ai eu la
chance de pouvoir
faire des études
de psychosociologue
et de formatrice
d'adultes. J'ai
fait le choix
de travailler
dans la formation
aux métiers de
l'animation. Et
aussi celui de
vivre en couple,
d'être mère, d'assumer
ma vie, d'être
libre, autonome
malgré ma dépendance
(maladie neuromusculaire
congénitale, besoin
d'aide pour tous
les actes de la
vie quotidienne).
J'ai élevé mon
fils Yoann seule
depuis qu'il a
un an et demi
en embauchant
des jeunes filles
au pair parce
que j'avais peu
de ressources.
Je suis sollicitée
pour conseiller,
informer, rassurer
des femmes handicapées
qui souhaitent
accéder à la maternité.
Il n'existe pas
(ou trop peu)
de dispositifs
d'aide et de soutien
aux parents handicapés".
"Il
est difficile
dans notre
société
de reconnaître
la sexualité
des personnes
handicapées
et encore
moins d'admettre
qu'ils puissent
faire des
enfants
(qu'ils
risquent
de se 'reproduire',
surtout
quand ils
ont un handicap
génétique
!). La femme
handicapée
doit sortir
pour rencontrer
des personnes
et surtout
développer
ce qu'elle
peut apporter
aux autres
à travers
des associations,
des clubs
de loisirs...
Pour rencontrer
quelqu'un
de bien
dans sa
tête, il
faut absolument
aller vers
l'autre
et paraître
solide.
Le regard
de l'autre
est fixé
sur les
apparences.
Il faut
l'emmener
au-delà
des apparences,
c'est-à-dire
sur des
terrains
où l'on
peut se
rencontrer
et échanger
(autour
d'un film,
d'un plat,
d'une activité...).
Les aidant(e)s
doivent
intervenir
pour cela
: amener
les femmes
handicapées
à sortir,
faire des
activités
où elles
peuvent
rencontrer
d'autres
personnes,
cuisiner
de bons
petits plats,
décorer
la maison
afin de
lui donner
une apparence
romantique,
mettre des
préservatifs
en évidence..."
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"Il
faudrait que les
aidant(e)s soient
formées à cela,
qu'ils/elles prennent
conscience que
les femmes handicapées
sont comme eux,
qu'elles ont les
mêmes désirs,
que leur job est
de les accompagner
dans leur projet
de vie, même quand
celui-ci est de
rencontrer quelqu'un
ou d'aller voir
un(e) prostitué(e).
Internet, c'est
génial mais il
faut faire attention,
il faut beaucoup
dialoguer, passer
beaucoup de temps
pour connaître
l'autre avant
de le rencontrer
(plusieurs semaines,
plusieurs mois).
Il faut se faire
désirer, que l'autre
ait besoin de
notre présence,
d'être avec nous".
"Les vraies
difficultés pour
l'éducation de
mon enfant ont
surtout été financières.
Il est très important
que ce soit deux
personnes différentes
qui s'occupent
de la mère et
du bébé pour éviter
des relations
symbiotiques.
Mais aussi parce
que la mère risque
d'être infantilisée,
dépossédée de
son rôle et de
son autorité parentale,
ne pouvant effectuer
elle-même les
gestes maternels
essentiels pour
son enfant. La
rémunération de
ces aides de vie
nécessite davantage
de moyens qu'il
n'en est accordé
: il faudrait
une allocation
tierce personne
pour la mère et
une allocation
pour l'enfant".
"Pour moi,
cet enfant est
un cadeau du ciel,
il a donné un
sens à ma vie
et je me demande
souvent comment
j'aurais pu vivre
sans lui".
Marie-Christine,
c'est promis,
nous nous efforcerons
de faire connaître
et fructifier
les germes que
tu as voulu semer
dans les consciences
!
Pour le Conseil
d'Administration
de la C.H.A, Mireille
Stickel, septembre
2007.
La rédaction de
Yanous se joint
à la C.H.A pour
adresser ses condoléances
aux proches de
Marie-Christine
Agon et à son
fils Yoann.
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