Il m'incombe la pénible tâche de vous annoncer le décès, mercredi 26 septembre 2007, de la Vice-présidente de la Coordination Handicap et Autonomie, Marie-Christine Agon, à la suite d'un accident cardiaque survenu fin août.

Née le 26 mars 1960, Marie-Christine Agon, avec enthousiasme et opiniâtreté, a consacré sa vie aux sujets qui la passionnaient, se jouant des limites traditionnellement imposées à une personne handicapée motrice dépendante : diplômée en psychologie sociale et psychanalyse, mère, formatrice pour adultes, instigatrice de formations nouvelles, directrice de séjours de vacances plusieurs fois par an, et, depuis cinq longues années, responsable de la Coordination Handicap et Autonomie (C.H.A) à différents postes du Conseil d'Administration, déléguée des Hauts-de-Seine au Conseil Régional Consultatif des Citoyens Handicapés d'Ile-de-France, et représentante de la C.H.A au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées depuis son renouvellement. Dans ces multiples activités, sa personnalité, forte et déterminée, témoignait d'une réalité souvent niée. Je livre à votre réflexion quelques uns de ses témoignages, dont certains ont déjà été publiés et d'autres le seront prochainement :

"J'ai toujours été handicapée. Être handicapée est une composante de ma personnalité. Puis j'ai eu la chance de pouvoir faire des études de psychosociologue et de formatrice d'adultes. J'ai fait le choix de travailler dans la formation aux métiers de l'animation. Et aussi celui de vivre en couple, d'être mère, d'assumer ma vie, d'être libre, autonome malgré ma dépendance (maladie neuromusculaire congénitale, besoin d'aide pour tous les actes de la vie quotidienne). J'ai élevé mon fils Yoann seule depuis qu'il a un an et demi en embauchant des jeunes filles au pair parce que j'avais peu de ressources. Je suis sollicitée pour conseiller, informer, rassurer des femmes handicapées qui souhaitent accéder à la maternité. Il n'existe pas (ou trop peu) de dispositifs d'aide et de soutien aux parents handicapés".

"Il est difficile dans notre société de reconnaître la sexualité des personnes handicapées et encore moins d'admettre qu'ils puissent faire des enfants (qu'ils risquent de se 'reproduire', surtout quand ils ont un handicap génétique !). La femme handicapée doit sortir pour rencontrer des personnes et surtout développer ce qu'elle peut apporter aux autres à travers des associations, des clubs de loisirs... Pour rencontrer quelqu'un de bien dans sa tête, il faut absolument aller vers l'autre et paraître solide. Le regard de l'autre est fixé sur les apparences. Il faut l'emmener au-delà des apparences, c'est-à-dire sur des terrains où l'on peut se rencontrer et échanger (autour d'un film, d'un plat, d'une activité...). Les aidant(e)s doivent intervenir pour cela : amener les femmes handicapées à sortir, faire des activités où elles peuvent rencontrer d'autres personnes, cuisiner de bons petits plats, décorer la maison afin de lui donner une apparence romantique, mettre des préservatifs en évidence..."

"Il faudrait que les aidant(e)s soient formées à cela, qu'ils/elles prennent conscience que les femmes handicapées sont comme eux, qu'elles ont les mêmes désirs, que leur job est de les accompagner dans leur projet de vie, même quand celui-ci est de rencontrer quelqu'un ou d'aller voir un(e) prostitué(e). Internet, c'est génial mais il faut faire attention, il faut beaucoup dialoguer, passer beaucoup de temps pour connaître l'autre avant de le rencontrer (plusieurs semaines, plusieurs mois). Il faut se faire désirer, que l'autre ait besoin de notre présence, d'être avec nous".

"Les vraies difficultés pour l'éducation de mon enfant ont surtout été financières. Il est très important que ce soit deux personnes différentes qui s'occupent de la mère et du bébé pour éviter des relations symbiotiques. Mais aussi parce que la mère risque d'être infantilisée, dépossédée de son rôle et de son autorité parentale, ne pouvant effectuer elle-même les gestes maternels essentiels pour son enfant. La rémunération de ces aides de vie nécessite davantage de moyens qu'il n'en est accordé : il faudrait une allocation tierce personne pour la mère et une allocation pour l'enfant".

"Pour moi, cet enfant est un cadeau du ciel, il a donné un sens à ma vie et je me demande souvent comment j'aurais pu vivre sans lui".

Marie-Christine, c'est promis, nous nous efforcerons de faire connaître et fructifier les germes que tu as voulu semer dans les consciences !


Pour le Conseil d'Administration de la C.H.A, Mireille Stickel, septembre 2007.

La rédaction de Yanous se joint à la C.H.A pour adresser ses condoléances aux proches de Marie-Christine Agon et à son fils Yoann.