Une affaire exceptionnelle vient d'être portée devant la cour de cassation : un enfant réclame des dommages et intérêts parce qu'il est né handicapé. Que faire pour que le droit à la vie ne constitue pas un préjudice ?

Nicolas P. est né il y a 17 ans. Le médecin traitant de sa mère, s'appuyant sur des examens de laboratoire, a estimé qu'elle était immunisée contre la rubéole. Le résultat de cette erreur d'appréciation fut la naissance d'un enfant malvoyant, sourd, déficient intellectuel et souffrant de troubles cardiaques. Les parents affirment qu'ils auraient mis fin à la grossesse s'ils avaient été informés du risque de handicap de leur enfant à naître.

Selon la loi du 17 janvier 1975, la décision de poursuivre ou d'interrompre la grossesse appartient aux parents. Cette décision ne peut être prise que s'il y a d'une "forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic". Il faut prendre garde que l'information ne puisse être prise comme une pression exercée sur eux : les praticiens sont des informateurs et non des décideurs !

Les familles ont souvent recours à l'avortement thérapeutique en cas de maladie à retentissement psychique telle la trisomie 21. S'il s'agit de malformations opérables, la grossesse est le plus souvent poursuivie. Les différents examens biologiques et radiologiques (échographie notamment) permettent un diagnostic de plus en plus précoce des malformations d'un foetus. Ces examens sont extrêmement fiables mais pas à 100%. La fréquence des faux négatifs - enfant présentant une affection qui n'a pu être décelée - est de 1 pour 1000.

Le diagnostic est proposé avec une grande prudence, selon l'histoire du couple et ses objectifs en matière de procréation. Une fois établi avec certitude le diagnostic précis de la pathologie foetale, c'est au pédiatre et à l'accoucheur d'annoncer ce diagnostic aux parents et d'envisager avec eux la conduite à tenir. En fonction du pronostic porté on pourra décider de réaliser une interruption thérapeutique de grossesse, de laisser évoluer celle- ci jusqu'à jusqu'à son terme ou de l'interrompre prématurément pour soigner au mieux l'enfant.

Le Comité Consultatif National d'Ethique accepte l'interruption thérapeutique de grossesse sur la demande des parents. Il insiste sur la qualité des diagnostics biologiques et échographiques et encourage les politiques publiques de dépistage systématique de maladies génétiques. Pour conserver à ces examens la rigueur qu'ils ont pu déjà avoir, il est recommandé d'organiser des centres agréés de diagnostic prénatal. Ils doivent être multidisciplinaire, comporter au moins un médecin généticien, un spécialiste d'échographie du foetus et être associé à un ou des laboratoires de biologie pouvant pratiquer les examens nécessaires. Aucune décision d'interruption médicale de la grossesse ne devrait être prise sans consultation préalable d'un tel centre.


Paul-Henri Schuhler, pédiatre, novembre 2000


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