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Jacques Marion, président de la fédération des associations des personnes porteuses de Trisomie 21 (FAIT 21), exprime les attentes, en matière de compensation, des handicapés mentaux et de leurs familles.

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"Les personnes handicapées doivent pouvoir se former, gagner leur vie, conduire leur carrière et leurs projets. C'est à notre société de s'adapter à leur besoins." Discours de Monsieur Jacques Chirac devant le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, 3 décembre 2002.

Aujourd'hui, les personnes porteuses de Trisomie 21, et plus généralement les personnes en situation de handicap, ne veulent plus être considérées comme des personnes "à intégrer". Elles revendiquent leur appartenance à notre société. Elles formulent l'exigence d'être acteurs de la vie sociale et auteurs de leur propre vie.

Ayant participé activement aux commissions préparatoires à la révision de la loi de 75, FAIT 21 s'étonne et s'inquiète vivement du décalage entre les motifs exposés dans le projet de loi et le contenu du texte, mais aussi du renvoi de nombreuses mesures à la rédaction de futurs décrets. L'exposé des motifs laisse présager une loi ambitieuse et démontre une réelle compréhension des enjeux sociaux. Malheureusement, la lecture du projet de loi suscite la déception; les principes, les objectifs et les moyens ne répondent pas aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs familles : l'accès à tout et pour tous !

La priorité est le choix de vie de la personne (et de ses parents pour les mineurs).


Pour les personnes porteuses d'une Trisomie 21, syndrome emblématique de la déficience intellectuelle, le choix de vie n'est réel que si notre société le favorise précocement. Ceci impose, dès la plus petite enfance, la mise en place de dispositifs adaptés donnant accès à l'éducation pour tous en milieu ordinaire, en vue d'une meilleure insertion sociale et d'une plus grande autonomie. Après 30 ans d'expérience dans ce domaine, nous savons que pour les personnes porteuses de trisomie 21, la compensation ne saurait se traduire par le seul recours au milieu protégé. Nous savons que la réussite de ce parcours ambitieux est liée à la garantie de l'accès aux dispositifs de droit commun en milieu ordinaire : à la crèche, à l'école, à la formation professionnelle, au travail, à l'hébergement autonome et à une retraite convenable.

Dans le cas de la déficience intellectuelle, on connaît le rôle prépondérant de la compensation humaine. Elle doit s'exercer selon les besoins de la personne en situation de handicap, pour lui permettre cet accès aux dispositifs communs. Les solutions et les moyens mis en oeuvre doivent prendre en compte non seulement les spécificités de la personne porteuse d'une déficience intellectuelle, mais aussi la difficulté de l'environnement à s'adapter aux compétences de ces enfants et adultes. Aussi, nous demandons que la loi affirme les principes suivants :

- Le droit à compensation garantit la réponse aux besoins spécifiques de la personne en situation de handicap et l'adaptation nécessaire de l'environnement.

- Les parents ont le droit de choisir l'éducation pour leur enfant. Nous revendiquons le droit d'inscription (sans réserve) de l'enfant à l'école, au collège et au lycée le plus proche de son domicile, et sa pleine reconnaissance en tant qu'élève pour lequel l'enseignement doit être adapté dans le cadre d'un projet individuel, objet d'une évaluation régulière et définissant des moyens pertinents au regard de ses besoins spécifiques.

- Le développement urgent et massif de dispositifs de type SESSAD, engagés dans un projet d'accompagnement vers l'insertion et l'autonomie et non vers la prise en charge de la personne visant à une orientation en milieu spécialisé.

- L'évaluation objective de la progression de l'insertion dans tous les secteurs de notre société afin d'ajuster les dispositifs à l'évolution des besoins de tous et de chacun.

Nous souhaitons que le Président de la République, le gouvernement et les parlementaires s'investissent pour que dès 2004, la situation intolérable de nombreux enfants et adultes en situation de handicap et de leurs familles change concrètement. Notre société gagnera à la fois en humanité et en efficacité.


Jacques Marion, Président de FAIT 21, février 2004.




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