Le Centre de soins Antoine de Saint-Exupéry, installé à Vendin le Vieil (Pas-de-Calais), reçoit des enfants et des adolescents polyhandicapés privés de la parole. Il réalise un travail remarquable en matière de traitement de la douleur qui peut résulter des toilettes et soins quotidiens prodigués à ces jeunes gens. "On avait réalisé il y a une dizaine d'années un film identique, avec nos propres moyens, explique le docteur Philippe Pernes, pédiatre et médecin coordonnateur au sein du Centre de soins. On a profité d'un appel d'offres du Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur (C.N.R.D) pour confectionner un documentaire de qualité professionnelle".

L'établissement de Vendin le Vieil a créé officiellement sa structure de lutte contre la douleur en 1997, mais elle résultait de nombreuses années de travail et de prise en compte de la problématique. "La prise en charge de la douleur est obligatoire, inscrite dans la loi, poursuit le docteur Philippe Pernes. On l'évalue par des signes corporels visibles qu'il faut savoir interpréter. La douleur fait partie du quotidien des personnes polyhandicapés. Nous, on est formés à la détecter, et on s'efforce de former les parents à y être attentifs. Certains sont très sensibilisés, mais il y a quelquefois un déni de la douleur : les parents sont très réceptifs à la douleur postopératoire, mais on a du mal à aborder avec eux la douleur chronique. J'ai animé des séances d'information avec des parents volontaires. La prévention de la douleur est très importante : il faut du temps pour cela, du matériel adapté, du personnel. Une toilette dure une trentaine de minutes environ. Elle nécessite dans un établissement la mise en place d'une organisation qui permet d'apporter des soins en complément. Prévenir la douleur réduit la médication; le médicament arrive après tout ce que l'on a pu faire pour réduire la douleur. Mais dans certaines situations, on est conduit à effectuer une toilette sous protoxyde d'azote, voire sous morphine".



Partenaire de cette réalisation, le C.N.R.D est chargé d'une mission de service public : "Le centre travaille sur toutes les populations, explique sa coordinatrice, Pascale Thibault. Il a été créé dans le cadre du deuxième plan de lutte contre la douleur : prévention de la douleur générée par des soins quelle que soit la structure qui les prodigue. Dans ce cadre, nous lançons régulièrement des appels à projets qui apportent l'aide méthodologique et pédagogique nécessaires. Le DVD "Le temps d'une toilette" vise à former des professionnels exerçant sur l'ensemble du territoire français. Le film sera présenté dans des congrès, des réseaux de professionnels ou de parents". Le C.N.R.D intervient également auprès de personnes âgées dépendantes privées de communication. "Il y avait une ignorance de la douleur chez les enfants et les personnes âgées, poursuit Pascale Thibault. Les soignants se limitaient aux personnes qui pouvaient exprimer leur douleur. Et il y a encore un déni de la douleur perçue comme la conséquence inévitable d'un acte médical ou de soins. Les distorsions de la communication font que certaines personnes souffrantes ne peuvent exprimer leur douleur que de manière non verbale. Alors que quand on touche la douleur, on touche à l'altérité et à l'empathie. Cette empathie, c'est être présent à l'autre, sans être envahi par ce qu'il vit, en identifiant l'émotion qu'il ressent."

Cette approche est parfaitement rendue dans le documentaire, qui aborde également la relation entre le soignant et la personne : "Il faut savoir rester professionnel, distant, explique le docteur Philippe Perne. On fait très attention à la pudeur, à l'intimité. La toilette est une relation entre un enfant ou un jeune et un soignant : la porte de la salle est fermée, l'intimité est assurée. On a mis en images ce que l'on fait tous les jours, pour sensibiliser ceux qui ne connaissent pas ou mal le polyhandicap, et parler de respect, d'humanité".


Laurent Lejard, octobre 2008.


Le DVD " Le temps d'une toilette" est disponible gratuitement jusqu'au 31 octobre 2008 auprès de la Fondation CNP assurances, 4 place Raoul Dautry 75716 Paris cedex 15. Après cette date, il sera diffusé par le C.N.R.D, Pavillon Lacaze, Hôpital Trousseau, 75571 Paris Cedex 12.