Michelle et Het Daongam sont parents à temps plein de deux enfants autistes, Bruce (12 ans) et Marylin (9 ans). A temps plein parce qu'ils ont décidé de garder chez eux leurs petits, et d'abandonner leur travail pour se consacrer à eux. Ils ont été confrontés à une annonce difficile de l'autisme de leurs enfants, incluant des phases de rejet d'une partie de l'entourage familial et de resserrement des liens avec l'autre, accompagnées de divers phénomènes de culpabilisation et de chantage aux soins de la part de praticiens. Cette expérience parentale d'une douzaine d'années est racontée, simplement et crûment, dans la première partie du livre "Mes enfants sont autistes" (Editions Josette Lyon). Les autres parties sont constituées par des conseils pratiques, des informations sur des approches thérapeutiques et diverses informations utiles.

"J'ai voulu dans ce livre faire connaître l'autisme, les autistes et la réalité parentale. Elle n'est ni toute rose, ni toute noire". Chez les Daongam, le choix de la garde à domicile a été raisonné mais également effectué par défaut : "En France, on place les gens en institution sans s'inquiéter du contenu et de la qualité de la prise en charge. Il faut s'investir pour obtenir une bonne prise en charge. L'idéal, c'est d'être accompagné dans cette démarche. En France, c'est encore le contraire qui se produit, le point de vue de la psychiatrie domine".

Michelle Daongam évoque la querelle du diagnostic de l'autisme, encore trop marqué par l'opposition des psychiatres (qui parlent de psychoses infantiles) avec les préconisations de l'Organisation Mondiale de la Santé. "Les parents doivent eux- mêmes aller chercher l'information pour comprendre. Ils se documentent via Internet, en Belgique ou au Canada. Mais on n'arrive pas à faire entendre raison aux praticiens. Alors on s'appuie sur des associations comme France Autisme, Léa pour Samy, Autisme Alsace. On y trouve l'expérience de parents ainsi que de médecins. Les parents cherchent le vécu et les praticiens qui ont une bonne réputation. Il n'y a que deux voies en France : l'institution ou la débrouille. Il est intéressant de voir comment les parents deviennent spécialistes, scientifiques, en se documentant". Michelle place de grands espoirs dans la nouvelle génération de psychologues : "Ils ne prétendent pas tout savoir, cherchent, sont capables de remettre en question leurs certitudes".

Le constat que dresse Michelle Daongam de la prise en charge psychiatrique est sévère : "Après le diagnostic, les médecins proposent un suivi thérapeutique en hôpital de jour. Mais, en pratique, l'équipe médicale ne suit pas, victime à la fois d'une crise de moyens humains, financiers, de compétence et de motivation. On mêle toutes les pathologies. Je ne dis pas qu'il faut des ghettos, on peut faire confiance quand il y a des moyens".

En refusant le placement de leurs enfants en institution, Michelle et Het se sont imposé une tâche ardue et permanente; il leur fait analyser et comprendre le comportement de leurs enfants, dont les manifestations autistiques sont assez différentes tout en nécessitant une attention sans faille. Au prix de sacrifices personnels : travail, loisirs, vie intime et aspirations personnelles. Mais avec une récompense qui comble Michelle : l'amour qu'elle reçoit de ses enfants. Michelle qui déplore la perception négative de l'autisme et sa méconnaissance dans la population : "L'ignorance engendre la peur et notre société préfère avoir peur"...

Laurent Lejard, novembre 2004.


Michelle Daongam, Mes enfants sont autistes, Editions Josette Lyon.