« Les particuliers employeurs qui font appel à une aide à domicile sont, par définition, fragiles et souvent âgés […] vos rapporteurs considèrent que les particuliers employeurs ne sont pas en situation d’être des employeurs responsables ». En quelques mots, sans s’être davantage attachés à définir la fragilité les personnes handicapées et âgées dépendantes, deux députés proposent de leur retirer le droit chèrement acquis de mener la vie qu’elles veulent en ayant la possibilité de gérer les personnels d’aide humaine qui leur sont nécessaires, au domicile comme dans leurs sorties et activités extérieures en tous genres. Et pour que la suppression de ce droit soit effective, ces deux députés recommandent de supprimer la Prestation de Compensation du Handicap et l’Allocation Personnalisée d’Autonomie aux bénéficiaires qui emploient directement leurs aides humaines ou recourent à un mode mandataire. Les personnes handicapées ou âgées dépendantes n’auraient plus accès qu’aux associations et entreprises prestataires et seraient donc tributaires de l’organisation des tournées de leurs personnels d’aide à domicile, un retour 20 ans en arrière voulu par le député libéral macroniste Bruno Bonnell et son collègue de La France Insoumise François Ruffin. Tous deux sacrifient les employeurs décrétés « fragiles » pour améliorer le statut, la carrière, la rémunération et les conditions de travail des personnels qui, c’est reconnu par tous les interlocuteurs du secteur, en ont bien besoin.
Dès la publication fin juin de leur rapport sur les « métiers du lien », les réactions de colère et d’indignation sont tombées de toutes parts. Militant ayant obtenu début 2002 la création des premiers forfaits grande dépendance, préfiguration de la PCH aides humaines, Marcel Nuss a exprimé son « envie de pleurer de lassitude, de dépit, de colère et de consternation », rappelant « que nous nous sommes battus (j’ai fait deux grèves de la faim) pour acquérir, dès 2002, ce qui deviendra, dans la loi du 11 février 2005 dite en faveur de l’égalité des droits, des chances et de la citoyenneté des personnes handicapées, nous accordant ainsi sans ambages notre autonomie. C’est quoi l’égalité des droits et des chances, le respect du libre choix et du libre arbitre pour vous ? […] Personnellement, si cette mesure était adoptée, je me laisserais mourir. Je refuse de passer en prestataire. Je n’ai pas milité, travaillé dans un ministère, des conseils généraux, fait des dizaines de conférences, de livres, pour être assujetti aujourd’hui à un service prestataire […] vous aurez également compris que ça m’insupporte les gens qui s’arrogent le droit de penser à ma place. Ce n’est pas ma conception du respect de la liberté d’autrui. » Marcel Nuss avait à l’époque créé la Coordination Handicap et Autonomie qui rappelle avoir « toujours mis en exergue la précarité imposée à la fois aux personnes voulant vivre autonome, quelle que soit leur dépendance, et aux salariés de l’accompagnement. » Elle insiste que la nécessité d’obtenir « des moyens suffisants à différents niveaux (financements, formations, etc.) pour pouvoir vivre hors des structures et des organisations sanitaires et médico-sociales, avec un accompagnement individualisé, adapté, choisi et modulable. »
« J’ai reçu des tonnes de tweets, il y a une énorme méprise, rétropédale Bruno Bonnell (son collègue François Ruffin s’est, lui, courageusement réfugié dans le silence). Il n’a jamais été dans nos intentions d’enlever aux personnes handicapées qui sont en pleine conscience et qui se débrouillent leurs prérogatives de vie. Il est vrai que la terminologie ‘fragile’ montre ses limites. » Effectivement, le terme « fragile » pour qualifier les personnes handicapées ou âgées est très tendance, mettant quelques millions de personnes dans le même sac pour mieux les éjecter du milieu ordinaire de vie quotidienne. C’est d’ailleurs avec cet argument que le ministère de la culture veut différer le retour des spectateurs handicapés dans les salles de spectacle.
Ces parlementaires n’ont auditionné aucune association nationale de personnes concernées : une seule militante l’a été en visioconférence, Odile Maurin, activiste de la vie indépendante et présidente l’association toulousaine Handi-Social. Avec le sentiment de s’être faite instrumentaliser : « Je reste persuadée qu’on peut trouver une solution qui convienne à l’employeur », concède-t-elle. Et elle a tweeté sur l’emploi direct qu’il ne faut pas supprimer, en se gardant d’attaquer frontalement François Ruffin. « Ce rapport traduit une très grande méconnaissance de la vie autonome, déplore Lenny Marquès, porte-parole du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee). Une seule personne handicapée auditionnée, ça pose un problème. » Il rappelle que la vie autonome implique « qu’on soit au coeur des décisions sur nos vies. Il vaudrait mieux travailler sur le binôme entre aidé et aidant. On est vus par essence comme des personnes fragiles, alors que le rapport tourne beaucoup sur les personnes âgées. » Et le Clhee de dénoncer une « vision validiste qui oppose des communautés qui galèrent. Cela fait des années que les militants de la vie autonome demandent une revalorisation des salaires, et d’être formés pour devenir de bons patrons. » Fondatrice et directrice d’AgeVillage, Annie de Vivie est plus pondérée sur la capacité de personnes âgées dépendantes à gérer leurs aides humaines : « C’est malheureusement un constat partagé par de nombreux décideurs, alors que cela ne concerne que 8 personnes sur 10 de plus de 65 ans. Il y a des impensés carabinés sur ce sujet ! On parvient toutefois à travailler avec des organismes, la famille, pour maintenir le plus d’autonomie possible. » Mais elle n’accepte pas de mettre toutes ces personnes dans le même sac de la fragilité : « C’est exagéré et autoritaire, cela demande une évaluation pluridisciplinaire, l’un et l’autre sont une aberration. Tout le monde n’a pas le même besoin d’aide, toutes les situations ne sont pas génériques. »
Bruno Bonnell reconnaît un problème de terminologie : « Personnes fragiles, il faut appeler un chat un chat. On dit qu’être handicapé, ce n’est pas un handicap. Quand on dit personnes en situation de handicap, on exclut celles qui sont dans la dépendance. Les personnes handicapées sont avant tout des surhommes et des surfemmes ! A la relecture du rapport, j’ai vu qu’on n’avait pas été bons. Dans la proposition de loi on en tiendra compte. » Parce que ce rapport n’est qu’un début, la suite devrait se dérouler au Parlement au moyen d’un texte déposé en fin d’année qui ne sera pas soumis à l’examen du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées puisqu’il s’agit d’une initiative parlementaire. Issu d’une alliance politique inédite entre la carpe libérale et le lapin insoumis, le devenir législatif de la gestion des aides humaines par les bénéficiaires handicapés ou âgés dépendants va nécessiter de réactiver le combat pour une vie réellement autonome…
Laurent Lejard, août 2020.