La rampe, explicitement sous-titré Rouge à lèvres et maladie de Charcot, édité chez Michalon, est sorti cet été en librairie. L'auteure, Diana Carter, vit depuis 15 ans avec une forme particulière de sclérose latérale amyotrophique. Elle raconte sa vie d'avant, puis l'apparition de la maladie, ses efforts pour continuer à travailler, plaire et séduire, être sexy et aimée au-delà du handicap...

"Mon récit est d'abord une histoire de femmes. Ok, une femme malade, mais avant tout vivante, animée, aimée, aimante... La première raison pour laquelle j'ai écrit 'La rampe' était de continuer à exister aux yeux du monde. Et la dernière raison pour laquelle je continue d'écrire, un roman cette fois-ci, est de continuer à exister aux yeux du monde ! Parfois je me dis que désormais 'La rampe' est quelque part mon assurance-vie. J'ai fait ce que j'avais à faire. C'est bon. C'est fait. J'ai d'autres choses à dire et à vivre. En même temps 'La rampe' fait partie intégrante de moi-même, de mon âme et de mon empreinte. Il est évident que tout ce que j'ai pu déverser était en moi, mais ce n'était juste qu'un mauvais puzzle mal boutiqué. A présent tout est remis à sa place. J'ai appris".

"Mon attente initiale par rapport à mes futurs lecteurs était de partager. Donc, nommer. Au vu des nombreux retours (courriers, témoignages...), je peux dire que j'ai été énormément touchée par l'affection, la bonté et l'amour qu'ils contenaient : certaines personnes, malades ou non, m'ont dit qu'elles avaient changé après mon livre, et beaucoup de manière conséquente. Je ne m'attendais pas à ça. 'La rampe' serait-elle une baguette magique ? Non, je n'ai pas pris mes désirs pour une réalité (quoique j'aurais rêvé être la fée bleue dans Pinocchio !). Un jour on m'a dit : 'La rampe, c'est ta mission'. J'ai fait ce que j'avais à faire : 'La rampe' est là, 'La rampe' existe et, bordel, que c'est bon ! Je continue"...

"Entre le professeur Vincent Meininger (il traite depuis vingt ans des personnes touchées par la S.L.A au centre référent de l'hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière) et moi, c'est une histoire tendre. Je l'ai évoquée dans mon livre. Ce que je peux en dire actuellement, c'est que, évidemment, c'est un mec formidable, rempli d'humilité et proche, tellement proche du drame des malades. Si j'osais, je dirais de lui qu'il a inventé la pensée positive ! Depuis 12 ans, à chaque visite, il me disait systématiquement 'Je vous trouve mieux que la dernière fois'. D'habitude je ne répondais rien mais lors de ma dernière visite j'ai ri en lui soulignant la répétition. Il a ri aussi et a répondu 'C'est peut-être que je veux vous dire un jour : vous êtes guérie'. C'est trop mignon, ne trouvez-vous pas ?" "La partie du récit concernant mon mari est plus anecdotique. Les femmes qui se font larguer, c'est monnaie courante. J'ai juste voulu appuyer d'une manière un peu salace sur la fille pour laquelle il est parti, et sur le parti politique qu'elle représentait. Quant à mon fils Camille, 17 ans, il m'a toujours connue comme je suis maintenant ou presque. A un an, je ne pouvais plus le porter; mais il m'a connue aussi travaillant et m'occupant de lui d'une certaine manière. Je suis tout simplement une maman comme les autres, et ne pas en dire plus n'est pas synonyme de pudeur, mais c'est que je ne voulais surtout pas tomber dans une sorte de misérabilisme que je déteste. Nous nous aimons à notre manière et Camille, croyez-moi, est aussi effronté que n'importe quel adolescent !"

"Des voyages, oui, je continue à en faire; moins souvent mais c'est toujours à l'ordre du jour : 2001 Canada, 2004 Corse... Pas facile ! Il faut juste être très organisé et partir avec des gens de confiance. De manière générale, les aéroports et les hôtels font de plus en plus d'efforts. C'est pas parfait, il y a encore à faire; on avance, doucement... J'oubliais mes journées : vous allez rire mais je suis débordée ! Gérer ma maison, mon fils, mes émotions et mes écritures... Je rogne sur mes soirées et j'en profite pour lire et faire des recherches. La plupart du temps, je n'arrive pas à éteindre la lumière avant 1h du matin"...


Diana Carter, septembre 2005


La rampe, de Diana Carter, Editions Michalon. 15€, en librairies.