Lors du Tour de France à la voile qui s'est couru en juillet dernier, l'un des bateaux engagés poursuivait un autre but que la victoire sportive : le Defisep court par solidarité avec les personnes touchées par la sclérose en plaques. Le défi s'est organisé autour d'un groupe d'amis qui se répartissent les rôles : un pôle Sep conduit les actions, que ce soient des participations à des salons nautiques, des croisières, des sorties en mer sur voilier ou bateau à moteur.

Defisep a participé pour la cinquième fois au Tour de France à la voile, avec un équipage de valides. "Cette course à étapes qui dure tout le mois de juillet est trop difficile à soutenir par des personnes touchées par la sclérose en plaques, estime Charlotte de Quatrebarbes, équipière du Defisep. La plupart ont des difficultés d'équilibre et une grande fatigabilité". La sclérose en plaques est une maladie qui affecte la motricité des membres et qui se manifeste lors de poussées réduisant à chaque fois l'autonomie jusqu'à entraîner une paralysie totale. Elle rend également sensible à la chaleur.

Durant l'année, des sorties en mer sont organisées en catamaran pour des personnes touchées par la sclérose en plaques, une centaine environ depuis six ans. "Les personnes se rendent compte que tout n'est pas impossible, qu'elles peuvent faire du sport. On parle peu de la sclérose en plaques dans notre société, l'intégration est difficile alors que l'on peut vivre normalement avec cette maladie, voire même suivre un rythme soutenu".

"On s'évade par la voile, cette évasion intellectuelle peut remplacer des jambes, et faire sortir de la maladie ou du contexte hospitalier. Sur le bateau, les équipiers à poste se complètent, toutes les qualités s'additionnent". La stabilité du catamaran permet une meilleure adaptation de la pratique de la voile en réduisant nettement les difficultés liées à la perte d'équilibre. "Les personnes malades trouvent que la navigation sur monocoque est physiquement éprouvante".

Edouard Jomier préside l'association "En mer pour combattre la sclérose en plaques" qui regroupe une vingtaine d'étudiants agissant au contact des personnes malades : "Des amis d'une personne malade ont créé il y a sept ans cette structure. Nous voulions réaliser une action utile. En bateau, tout le monde est à peu près sur un pied d'égalité, il faut s'accrocher et soutenir les autres, affronter la nature". L'association n'a pas pour objectif primordial de collecter des fonds mais elle a toutefois remis 8.500 euros, en 2003, à des programmes de recherche. "Nos invités ont des réactions très touchantes, ils parlent d'une bulle qui fait sortir du quotidien, aide à affronter la maladie et la vie de tous les jours. Un jeune homme a même décidé de reprendre la compétition"...

Jacques Aubard, touché par la sclérose en plaques, est le parrain du monocoque Defisep : "Je passe un mois avec les étudiants ce qui leur permet de connaître les difficultés auxquelles est confrontée une personne touchée par la Sep. Je peux encore me déplacer debout, avec ou sans canne, conduire ma voiture. Mais je suis très sensible au grand froid et à la chaleur".

Jacques Aubard a conservé une bonne autonomie grâce à un travail acharné de rééducation qui lui a permis de reconquérir la position debout : "Je veux montrer qu'un malade de la Sep est une personne comme une autre, au-delà de la fatigabilité. Nous ne sommes pas des bêtes curieuses, nous revendiquons notre place dans la société !".


Laurent Lejard, septembre 2004.