Les enfants et adolescents paralysés, du fait des séquelles d'un accident ou d'une maladie, conservent ce besoin de bouger, d'exprimer leur énergie par le mouvement. Mais sortis des immeubles et du cadre urbain aux rues stabilisées, ils ne peuvent participer aux activités de pleine nature : un fauteuil électrique standard n'est pas adapté aux chemins de campagne ou de randonnée, à la forêt, aux sols caillouteux ou déformés, aux forts degrés de pente. Des fabricants ont conçu des engins spécifiques, dotés de moteurs électriques puissants, de roues à suspension indépendante collant au terrain, d'un cadre allongeable pour augmenter l'empattement et la prise au sol. En France, trois modèles de ce genre sont distribués : le 4x4 Country d'I.D.C. Lifestand et les Trax Corpus et Miniflex de Permobil.

Seul le Miniflex est adapté aux enfants mais il n'est pas pris en charge par la Sécurité Sociale puisque non inscrit sur la liste des produits et prestations (L.P.P) faisant l'objet d'un remboursement. Cette carence fait qu'aucun organisme intervenant dans le cadre des Sites Vie Autonome ne contribue au financement de ce fauteuil. Un représentant de la filiale France du distributeur, le suédois Permobil, estime qu'une dizaine d'exemplaires ont été vendus depuis la mise sur le marché national : "Nous avons de la demande pour des essais, mais le fait qu'il n'y ait pas de remboursement refroidit les gens. Le prix moyen avoisinne les 15.000 euros". Côté associations, ce n'est pas mieux : "Valentin et ses parents sont membres de l'A.F.M (Association Française contre les Myopathies), précise Véronique Grossard, tante de l'un des rares enfants qui utilisent un Trax Miniflex, mais l'association refuse de prendre ce fauteuil roulant en charge parce qu'elle considère que c'est un produit de luxe. Pourtant, en Suède, le Trax est remboursé". En France, il ne l'est pas et cela ne devrait pas changer : la réforme des actuelles allocations compensatrices exclut en effet les enfants et les adolescents.

Il existe pourtant un organisme qui finance sans ergoter l'équivalent adulte de cet engin : l'Agefiph. Selon un représentant de Permobil, l'association gestionnaire du fonds d'insertion professionnelle des personnes handicapées a payé celui du propriétaire d'un haras devenu paraplégique; cette intervention de l'Agefiph s'inscrit dans sa mission de maintien dans l'emploi. Un employé de la S.N.C.F a également obtenu le financement d'un Trax adulte de la part de l'entreprise publique.

Pour combler cette lacune et donner à leur fils le droit d'évoluer en liberté, la famille Grossard a créé une association, Abracadatrax, qui organise des collectes de dons. Le fauteuil tout terrain de Valentin a pu ainsi être financé. Actuellement, cette famille aidée de quelques amis tente de réunir les fonds nécessaires à l'achat d'un deuxième fauteuil destiné à un autre adolescent myopathe, Loïc. Valentin et Loïc résident dans le Gard, un département aux splendides paysages de Cévennes et au bord de mer sablonneux, une région à parcourir et sentir dans ses collines et ses chemins de terre impraticables en fauteuil standard. Dans un courrier rendu public par la presse locale, Loïc écrit : "Le Trax me donne une autre vision de la vie extérieure et me permet d'aller où je veux quand je veux". Une liberté qui demeure suspendue à la générosité publique...


Laurent Lejard, février 2004.