Depuis 16 ans, la première semaine de décembre se termine par le Téléthon, moment majeur de solidarité envers les personnes handicapées : durant deux jours, la télévision présente quelques aspects de leur vie, met en évidence des besoins plus ou moins satisfaits, fait appel à l'entraide et à la générosité financière. Si certains persistent à critiquer ce rendez- vous obligé, dénonçant pêle- mêle la bonne conscience des donateurs et la publicité que se font entreprises et élus sur le compte des myopathes, il est toutefois certain que la qualité de vie de ces derniers a fortement progressé depuis quinze ans.

La myopathie, c'est actuellement 120 maladies repérées et identifiées grâce à l'effort de recherche. Selon la forme de la maladie et l'âge à laquelle elle apparaît, l'espérance de vie des personnes est différente. Elle a quasiment doublé pour celles qui sont atteintes de la myopathie la plus grave, la maladie de Duchenne. La mission de l'Association Française contre les Myopathies est d'informer à la fois les familles et les professionnels sur les maladies, leur évolution, les actions de prévention. 15.000 familles ont bénéficié de l'aide directe de l'AFM, soit la moitié de celles qui sont concernées.

L'AFM intervient sur l'ensemble du territoire, notamment au moyen des consultations pluridisciplinaires mises en place dans les hôpitaux, permettant une prise en charge globale de l'état sanitaire des malades. Ces consultations pourraient devenir des centres- ressources cofinancés par l'Etat, comme cela a été réalisé pour la sclérose latérale amyotrophique ou la mucoviscidose. La prise en charge n'est malheureusement pas uniforme sur tout le territoire national. Bras armé de l'action sociale de l'AFM, les Services régionaux d'accueil et d'information sont en cours de restructuration, pour prendre une dimension départementale. Une meilleure qualité de vie. La qualité de vie, c'est le credo d'André Loubière, directeur des actions médicales et sociales de l'AFM : "la mise en oeuvre d'actes thérapeutiques forts, telles les arthrodèses ou la trachéotomie, dont les conséquences sont définitives, a été étudiée; ils sont proposés comme des moyens d'améliorer la qualité et l'espérance de vie".

"Nous avons récemment reçu un film présentant un myopathe russe, adolescent au corps tordu, alité, qui n'a bénéficié d'aucun acte pouvant améliorer sa qualité de vie. C'est horrible de voir que sur notre planète, près de chez nous, il y a des gens qui ne bénéficient pas de la prévention que nous savons mettre en place. En France, les malades peuvent se verticaliser au moyen de fauteuils spéciaux, peuvent rester debout, conserver une capacité respiratoire longue. C'est en grande partie le résultat du travail du réseau de malades et de professionnels que nous avons su créer".

Si la qualité de vie des personnes trachéotomisées est améliorée, permettant une meilleure ventilation pulmonaire et une aspiration facilitée des sécrétions, elles deviennent alors dépendantes d'une assistance quasi- permanente. Cette assistance repose sur les familles et les personnels d'aide à domicile, formés aux actes à accomplir lorsque les médecins pratiquent la trachéotomie. Cela ne s'est pas fait sans heurt. "Les infirmiers libéraux ont contesté ce programme, traînant l'AFM devant les tribunaux", précise André Loubière. "Ce sont les instituts de formations en soins infirmiers qui ont été chargés par l'Etat de dispenser la formation. Or, ils ont contesté le décret gouvernemental, portant l'affaire jusqu'au Conseil d'Etat au motif que des actes infirmiers ne pouvaient être prodigués que par des infirmiers diplômés. Actuellement, nous n'arrivons pas dans deux régions françaises, Bretagne et Champagne- Ardenne, à faire dispenser ces formations".

"L'action sociale de l'AFM n'est pas financée par l'Etat", ajoute André Loubière. "Quinze ans après sa première édition, l'aide aux personnes touchées par les myopathies relève toujours uniquement des fonds du Téléthon". Raison de plus d'y participer, et de multiplier les dons, parce que si les myopathes ne devaient compter que sur la solidarité nationale...


Jacques Vernes, décembre 2002


Les émissions du Téléthon se déroulent sur France 2, avec le soutien des autres chaînes du groupe France Télévision, les 6 et 7 décembre. D'innombrables actions, occasions de récolter des dons et de manifester sa solidarité, auront lieu sur l'ensemble du territoire. Outre la France, le Téléthon se déroule simultanément en Belgique, en Suisse et en Italie. Le Téléthon québécois, axé sur les maladies infantiles, s'est lui déroulé les 30 novembre et 1er décembre 2002.