Le 11 mars 2002, un groupe de personnes handicapées dépendantes arrachait au gouvernement de l'époque un protocole d'accord qui leur accordait pour la première fois en France les moyens de pouvoir réaliser dignement leur choix de vie. Deux ans plus tard, ces manifestants, et quelques autres, sont revenus au Ministère de la santé et des personnes handicapées pour mettre les politiques face à la réalité : les discours et les annonces de crédits budgétaires ou d'externalisation de services de soins se sont multipliés. Dans les faits, les personnes aidées sont très peu nombreuses, obligées de maîtriser les dispositifs pour en négocier la mise en oeuvre avec une Administration qui freine des quatre fers, contraintes de gérer des formalités inextricables et des crédits insuffisants.

Nous sommes loin du panorama idyllique présenté la veille par le Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées : fin 2004, la moitié des 3.000 personnes handicapées en situation de grande dépendance bénéficieront du financement de leur choix de vie à domicile. On se demande d'où viennent les chiffres communiqués, d'autant que l'on sait déjà qu'il faudra bien plus que les 5.000 postes annoncés (mais pas pourvus) d'auxiliaires de vie pour réaliser ce voeu pieux. Naguère, le Directeur Général de l'Action Sociale Jean- Pierre Bourely estimait à au moins 5.000 les personnes handicapées en situation de grande dépendance vivant à domicile. Quant aux associations (A.F.M et A.P.F) qui ont entrepris d'identifier les cas difficiles, elles en comptabilisent un millier, dont 387 nécessitent un traitement d'extrême urgence. Elles estiment que le budget actuellement dégagé est insuffisant pour régler les situations connues, d'autant que l'absence de cohésion dans le dispositif génère un gaspillage, notamment par un recours important à des personnels soignants chargés d'effectuer des actes d'auxiliaires de vie.

La solution résidera-t-elle dans la loi d'égalité des droits et des chances ? La Coordination Handicap et Autonomie en doute, estimant qu'elle est "vide de sens et renvoie systématiquement à des décrets d'application dont on ne connaît ni l'échéance ni le contenu". Décidément, le respect du choix de vie, pourtant cher à Marie- Thérèse Boisseau, est loin d'être un long fleuve tranquille...


Laurent Lejard, mars 2004