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C'est grâce au Téléthon que
la cartographie du génome humain a été rendue possible. Et que les maladies
génétiques pourront être soignées...
Depuis 13 ans, la première décade de décembre retentit de ce mot curieux
et mat : Téléthon, un marathon télévisuel de plus d'une trentaine d'heures
dont l'objectif est de récolter un maximum d'argent à travers des initiatives
de terrain. Les fonds récoltés sont destinés à venir en aide aux personnes
touchées par les myopathies et d'autres maladies neuro- musculaires, de
financer et de stimuler la recherche médicale sur les affections d'origine
génétique, et enfin de lancer des expérimentations de thérapie génique.
En 1999, le Téléthon a recueilli près de 470 millions de francs.
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Pourtant,
le Téléthon continue à irriter nombre de personnes
handicapées. Le show télévisé peut parfois énerver, et la présence
cette année de Patrick Sébastien fait craindre quelques excès
prévisibles de démagogie larmoyante. Mais l'événement
présente et donne la parole à toutes sortes de "gens de
bonne volonté", dont des handicapés. Certains critiquent
une hégémonie sur le thème "il n'y en a que pour le Téléthon!".
Pourtant, il est permis à toutes les associations de mobiliser
la générosité publique, et beaucoup le font, même si leurs résultats
sont variables. La réussite du Téléthon reste celle de la rencontre
de maladies mortelles et de la souffrance des personnes qui
sont touchées avec un "grand public" qui détourne encore trop
souvent les yeux. Et qui les regarde aujourd'hui, fût- ce aux
milieu des paillettes du show- bizz. Alors oui, vive le Téléthon,
cette grande action de mobilisation de l'ensemble des citoyens
qui se rappellent peut- être qu'en 1987 les crédits d'État consacrés
en France à la lutte contre les seules myopathies se montaient
"royalement" à 1 million de Francs. Le premier Téléthon en rapporta...
195 fois plus!
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Laurent Lejard, décembre 2000
Lire l'éditorial de la semaine dernière...
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