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Depuis 13 ans, la
première décade de décembre retentit de ce mot curieux et
mat : Téléthon, un marathon télévisuel de plus d'une trentaine
d'heures dont l'objectif est de récolter un maximum d'argent
à travers des initiatives de terrain. Les fonds récoltés
sont destinés à venir en aide aux personnes touchées par
les myopathies et d'autres maladies neuro- musculaires,
de financer et de stimuler la recherche médicale sur les
affections d'origine génétique, et enfin de lancer des expérimentations
de thérapie génique. En 1999, le Téléthon a recueilli près
de 470 millions de francs.
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Pourtant,
le Téléthon continue à irriter nombre
de personnes handicapées. Le show télévisé peut
parfois énerver, et la présence cette année de
Patrick Sébastien fait craindre quelques excès
prévisibles de démagogie larmoyante. Mais l'événement
présente et donne la parole à toutes sortes de
"gens de bonne volonté", dont des handicapés.
Certains critiquent une hégémonie sur le thème
"il n'y en a que pour le Téléthon!". Pourtant,
il est permis à toutes les associations de mobiliser
la générosité publique, et beaucoup le font, même
si leurs résultats sont variables. La réussite
du Téléthon reste celle de la rencontre de maladies
mortelles et de la souffrance des personnes qui
sont touchées avec un "grand public" qui détourne
encore trop souvent les yeux. Et qui les regarde
aujourd'hui, fût- ce aux milieu des paillettes
du show- bizz. Alors oui, vive le Téléthon, cette
grande action de mobilisation de l'ensemble des
citoyens qui se rappellent peut- être qu'en 1987
les crédits d'État consacrés en France à la lutte
contre les seules myopathies se montaient "royalement"
à 1 million de Francs. Le premier Téléthon en
rapporta... 195 fois plus !
Laurent Lejard, décembre 2000
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