L'annonce d'un handicap demeure un sujet difficile, que les professionnels de santé ont du mal à affronter quand ils y sont confrontés. Dans ce contexte, la diffusion d'un film documentaire réalisé par les associations S.O.S Discrimination et T.L.M production, apporte un éclairage nouveau, qui veut dédramatiser et fait la part des responsabilités entre corps médical, parents et société.

Olivier Raballand, père d'enfant handicapé, qui a conduit les interviews, précise avoir dépensé beaucoup d'énergie pour obtenir un aspect émotionnel dans l'expression des médecins, dont l'un estime "qu'il n'y a pas de bonne façon d'annoncer une mauvaise nouvelle. L'annonce du handicap a un côté désemparant, marqué par l'ironie du sort. Ces sentiments sont inexprimables devant la caméra, les médecins veulent montrer leur solidité et perdent une part d'humanité". Actuellement, le film est présenté lors de stages de formation d'éducateurs, de formateurs, de personnels infirmiers. Partie de Nantes, cette diffusion est devient nationale via des colloques médicaux; S.O.S Discrimination souhaite montrer ce documentaire au grand public.

Le film a été conçu par une association de parents et réalisé dans le cadre de l'Année Européenne des Personnes Handicapées. Ses auteurs dressent un bilan critique de cette année 2003, "faite de frustrations et d'amertumes", présentant des reportages télévisés sur des situations forcément exemplaires mais sans lendemain en matière de prise de conscience de la société. Un an après la première présentation du documentaire, un bilan de sa diffusion a été dressé par ses initiateurs, "ce travail de témoignage fait par les parents a permis l'expression de la parole dans le couple".

Le feed-back des participants est varié : une famille constate qu'il n'y a pas de moutons noirs chez les professionnels interviewés et que les témoignages vont a peu près dans le même sens; un psychothérapeute mentionne la beauté des personnes et des regards; un chef de service en néonatalité parle d'un dialogue de vérité; un père estime que le documentaire constitue une thérapie dans son parcours personnel; une mère relève l'amour particulier des parents pour leur enfant handicapé tout en s'interrogeant sur l'acceptation par les autres personnes côtoyées par la famille. La plupart des parents hésitent à diffuser ce documentaire autour d'eux, à prêter la cassette à leur famille et amis : parler d'un enfant handicapé est encore un sujet tabou, dérangeant les certitudes, bousculant les peurs intimes.

Une suite sera donnée à ce film, sur un thème déjà esquissé : l'expression des jeunes frères et soeurs d'un enfant handicapé. Comme le dit Pauline, 8 ans, soeur de Léna : "Elle a le syndrome d'Angelman, bon ben c'est pas très grave, on peut vivre comme ça. Je me dis pourquoi ça m'est arrivé à moi. Aussi, la technique que papa m'a appris c'est, quand tu penses comme ça, pourquoi elle est venue comme ça, tu fais un gros câlin et ça passe"...


Jacques Vernes, janvier 2005.

L'annonce du handicap - un nouveau départ, documentaire de 28 minutes réalisé en 2003. Diffusé par T.L.M au prix de 39 euros. Renseignements : S.O.S Discrimination, 5 rue du Port au vin, 44000 Nantes. Tél. 02 40 35 20 58.