Marc de Maeyer, expert es-Education auprès des familles et dans les prisons à l’Unesco (Organisation des Nations- Unies pour l’éducation, les sciences et la culture), publie le résultat d’un travail d’enquête réalisé dans le cadre d’un projet européen. Il a procédé à des entretiens auprès de 14 familles de quatre pays d’Europe pour restituer l’apport des parents d’enfants handicapés à l’ensemble de la société. Il estime en effet que ces parents sont créateurs d’un savoir pour tous. C’est ce qu’il présente au moyen d’un livre et d’une vidéo, supports disponibles gratuitement pour tous ceux qui en formuleront la demande auprès des partenaires nationaux du projet (lien en bas de page). L’objectif est de stimuler la connaissance des situations résultant de la naissance d’un enfant lourdement handicapé et de favoriser l’accès à l’éducation en brisant les tabous et en réduisant les réticences parentales par une meilleure information.
Marc de Maeyer espère que des parents, des associations, des personnalités concernées ou non utiliseront les supports qu’il a réalisés lors de réunions publiques ou privées. Les médecins et professions para- médicales sont également concernées, parce qu’elles ont la charge de l’annonce du handicap et du traitement de ses séquelles. « J’ai voulu avec les partenaires associatifs privilégier une diffusion de proximité pour sortir du catastrophisme fataliste, réaliser une pair- éducation, précise Marc de Maeyer. Quel que soit le pays observé, la naissance d’un enfant handicapé est vécue comme une catastrophe, les parents s’inquiètent en permanence de son devenir, ils vivent sans projet, au jour le jour. Mais ils ne se plaignent pas, estimant qu’il y a pire ailleurs ».
La réalisation a été bouclée en septembre 2003 et passe désormais en phase de diffusion. En France, près de 200 réunions et débats sont prévus après la première présentation officielle au Centre Wallonie- Bruxelles de Paris, le 24 mars 2004. Le partenaire belge de l’opération est l’association Dysmélia, au sein de laquelle Marc de Mayer est bénévole depuis de nombreuses années. Elle accueille des victimes de la Thalidomide, médicament aujourd’hui interdit qui fut à l’origine de malformations congénitales sur des bébés. En France, c’est l’association Denise Legrix qui a participé aux travaux. Créée en 1970 (à l’origine sous le nom d’Association Nationale d’Entraide aux Enfants et Adultes Dysméliques) elle regroupe les familles concernées par l’absence ou la malformation des membres de leurs enfants. Pour la Roumanie, l’association H. Fundatia milite pour l’éducation et l’instruction des enfants. En Finlande, l’Etat- Providence pointe son nez avec l’école Ruskeasuo, organisme gouvernemental d’éducation et de services aux personnes handicapées.
Marc de Maeyer ne souhaite pas s’arrêter au travail qu’il a réalisé : il voudrait pouvoir rapprocher les familles et le corps médical, en Europe et en Amérique du Nord, et faire se rencontrer des parents de plusieurs pays afin qu’ils confrontent leurs expériences de vie, en tirent des propositions communes. Il aimerait également mettre en contact des jeunes handicapés et des designers, pour que les objets adaptés du quotidien deviennent plaisants à utiliser pour soi et beaux à regarder pour tout le monde…
Laurent Lejard, mars 2004
Le débat autour de Un heureux événement est possible en ligne, grâce à un forum qui mêle le roumain, le finnois, le flamand et le français. Le livre et la vidéo (Pal V.H.S, 52 minutes) sont disponibles auprès des associations partenaires (coordonnées complètes en suivant ce lien).