En mars 2002, l'Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) et Handicap International ont annoncé la création d'un Observatoire des familles en situation de handicap. Il devrait être opérationnel d'ici à la fin de l'année, temps nécessaire pour régler les questions matérielles, et basé à Lyon, une convention avec la municipalité étant en cours d'élaboration pour la mise à disposition de locaux d'archivage.

Les missions. L'Observatoire sera un lieu de recueil et de conservation des documents personnels de familles au sein desquelles ont vécu ou vivent des personnes handicapées. Il peut s'agir de documents médicaux, de courriers, de pièces administratives, de journaux intimes, de photos ou vidéos, etc. Tous ces documents, dûment catalogués, seront à la disposition des chercheurs et des familles. Les premiers y trouveront des sources d'information inédites et rares, les secondes la possibilité de confronter des expériences de vie. L'objectif est de faire connaître la situation et le vécu des familles, et de diffuser leur parole. Un conseil scientifique aura la charge d'examiner les conditions de consultation des archives et d'accorder les autorisations nécessaires. La "matière" étant particulièrement sensible, touchant à la vie intime des personnes handicapées, il est légitime de considérer que la consultation de ces documents soit restreinte. Pour Dominique Gallien (Handicap- International), il s'agit là d'un véritable service public d'archivage avec toutes les garanties d'une bonne conservation et de respect de la parole. Cette dernière pourra vivre à travers les publications des chercheurs mais également grâce à des expositions thématiques. Les familles sont aussi porteuses de propositions et dans la période actuelle de révision de la loi d'orientation, entendre ce qu'elles disent peut valoir de nombreux rapports d'études.

L'idée est venue de l'enquête annuelle effectuée par Déclic, mensuel de la famille et du handicap (édité dans le cadre du programme France d'Handicap- International). De nombreuses familles adressent à cette occasion des textes détaillés et des documents, gardés en archives, dont l'intérêt ne trouvait pas d'utilisation pratique. Ce besoin des familles d'expliquer leurs conditions de vie, de parler de leur vécu du handicap, retrace l'évolution de l'existence et de la place et des enfants et des parents handicapés à différentes périodes.

Le fonctionnement. La collecte de documents commencera dans le courant de l'automne 2002. Les documents seront numérisés et consultables sur place. Pour l'instant, l'Observatoire est régi par les deux associations fondatrices qui en supportent le coût de fonctionnement, mais pourrait par la suite être confié à une entité juridique spécifique, probablement sous forme associative. Des fonds similaires existent dans d'autres pays d'Europe, permettant à l'Observatoire de définir ultérieurement des programmes communs de travail. Les comités départementaux de l'Apajh seront une importante cheville ouvrière de la collecte de documents : ils sont chargés d'accueillir les familles et de les aider à préparer les documents qu'elles souhaitent déposer, en les classant et les identifiant. La délégation aux personnes handicapées de la Ville de Paris doit prochainement mettre en place un relais d'information relatif à la préservation des archives familiales. Ces dernières seront déposées selon des modalités définies par une convention.


Laurent Lejard, avril 2002


Pour en savoir plus : Jean-Jacques Darmangeat, Apajh, 26 rue du Chemin Vert, 75011 Paris - Tél : 01 48 07 25 88. Pascal Dreyer, Déclic, 14 avenue Berthelot, 69361 Lyon cedex 07 - Tél : 04 78 72 72 72. Délégation aux personnes handicapées, Mairie de Paris, Hôtel de Ville, 75196 Paris RP - Tél : 01 42 76 41 60 - Fax : 01 42 76 61 60.