Marlène Bouillon est lorraine, sa famille habite près de Verdun. Actuellement, Marlène suit des études à Metz, pour obtenir un baccalauréat pro en secrétariat. Mais sa passion est ailleurs : "Depuis toute petite, j'ai toujours aimé la danse". Sa première approche de la danse s'est faite alors qu'elle était à l'école primaire, lors de cours de gymnastique rythmique. Jusqu'à ce que ses troubles moteurs soient identifiés : "Au début, je ne savais pas que j'avais un handicap physique. Le diagnostic est tombé alors que j'étais en classe de 4e, au collège. Un médecin, qui cherchait à comprendre la cause des troubles moteurs que je rencontrais, m'a adressé à l'hôpital. Là, on m'a diagnostiqué une myopathie des ceintures. Au collège, les médecins m'ont dit d'arrêter et de privilégier la natation. Actuellement, j'ai des difficultés pour monter des marches, gravir un escalier, ou me relever".

Marlene suivait régulièrement des cours de danse jusqu'à ce qu'elle commence à étudier à Metz, il y a 18 mois. "J'arrive encore à faire des stages mais on me dit de ne pas forcer. Alors j'adapte en position debout le travail effectué au sol par les autres". Elle pratique le Modern Jazz et le Street jazz, des chorégraphies très physiques, comme on peut les voir pratiquées par Britney Spears ou Madonna. "Cette danse entraîne une forte dépense physique, il faut beaucoup bouger". L'avantage, pour Marlène, est que le travail s'effectue en individuel, sans porté ni ensemble.



Comme de nombreuses personnes handicapées motrices, Marlène se heurte à l'inaccessibilité des transports collectifs et à leurs conséquences : "Je ne peux pas prendre les bus standards, à cause des marches. J'utilise les services spécialisés dans le transport des personnes à mobilité réduite, qui sont destinés dans ma région aux travailleurs qui ont au moins 80 % d'invalidité. Il faut réserver un transport longtemps à l'avance, et le service s'arrête tôt, généralement avant 20 heures. Alors cela m'empêche de suivre des cours de danse en fin de journée, après le travail scolaire".

Marlène Bouillon envisage de préparer et passer un brevet d'animateur (BAFA) ainsi que le BEATEP (Brevet d'État d'Animateur Technicien de l'Éducation Populaire et de la jeunesse). Elle veut monter son propre cours de danse, et ouvrir un studio. Même si son expérience professionnelle est encore limitée, cette jeune femme âgée de 20 ans voit que son travail est apprécié par ses camarades. "Les jeunes approuvent ce que je fais. Les chorégraphes, les animateurs m'ont encouragé. Mais il faudrait faire davantage évoluer les milieux de la danse pour intégrer davantage les personnes handicapées qui souhaitent la pratiquer, aller vers les gens, expliquer, adapter. S'il est difficile de s'intégrer, il faut faire l'effort de proposer".


Laurent Lejard, janvier 2007.